L’analyse appliquée du comportement en autisme et ses enjeux : une évaluation du potentiel de la technologie pour améliorer la pratique et la recherche

Abstract

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des déficits importants de la communication sociale et des interactions sociales ainsi que par la présence de comportements ou d'intérêts restreints et répétitifs. Les données empiriques suggèrent que les interventions découlant de l’analyse appliquée du comportement (AAC) sont les plus efficaces pour intervenir auprès des personnes ayant un TSA. Néanmoins, certaines lacunes en lien avec les interventions découlant de l’analyse du comportement existent. Notamment, le manque d’accessibilité aux services, le manque de connaissances quant aux facteurs sous-jacents à l’efficacité des interventions et les perceptions divergentes de l’AAC freinent son adoption à plus grande échelle. Cette thèse comprend trois études qui mettent à profit la technologie pour mieux comprendre ou améliorer ces enjeux entourant l’AAC. Dans le cadre ma première étude, les effets d’une formation interactive en ligne qui vise à enseigner aux parents des stratégies découlant de l’AAC pour réduire les comportements problématiques de leur enfant ont été évalués à l’aide d’un devis randomisé contrôlé avec liste d’attente. Les résultats de cette étude soutiennent le potentiel et l’efficacité de la formation pour augmenter la fréquence d’utilisation de stratégies d’intervention découlant de l’AAC par les parents ainsi que pour réduire l’occurrence et la sévérité des comportements problématiques de leur enfant. En revanche, aucune différence significative n’a été observée pour la mesure des pratiques parentales. Certains enjeux éthiques et pratiques entourant la dissémination de la formation en ligne complètement auto-guidées sont discutés. La deuxième étude de ma thèse doctorale visait donc à montrer comment utiliser des algorithmes d’apprentissage automatique pour identifier les personnes qui sont plus enclines à observer des améliorations suivant une intervention. Plus spécifiquement, l’utilisation de quatre algorithmes d’apprentissage automatique pour prédire les participants ayant pris part à la première étude de cette thèse qui étaient les plus propices à rapporter une diminution des comportements problématiques de leur enfant est démontrée. Cette étude soutient que des algorithmes d’apprentissage automatique peuvent être utilisés avec de petits échantillons pour soutenir la prise de décision des cliniciens et des chercheurs. La troisième étude cette thèse visait à quantifier l’information sur l’AAC publiée dans quatre sous-forums d’un forum internet, une ressource en ligne souvent utilisée par les familles pour identifier des interventions à utiliser après de leur enfant. Pour atteindre cet objectif, une procédure de forage de données a été réalisée. Les analyses de cette étude appuient que les parents qui fréquentent le forum sont exposés à une proportion importante de messages présentant une désapprobation de l’AAC pour intervenir auprès des personnes ayant un TSA ou bien une description inexacte des principes, méthodes, procédures ou interventions qui en découlent. Ensemble, les études effectuées dans le cadre de ma thèse doctorale mettent en évidence les bienfaits de la technologie pour l’intervention psychosociale, tant au niveau de l’évaluation que de l’intervention et du transfert de connaissances. Comme souligné dans les trois études de cette thèse, chacun des outils utilisés présente des limites et doit donc être utilisé pour soutenir les cliniciens et les chercheurs, et non pour remplacer leurs interventions et leur jugement clinique. Les études futures doivent continuer à s’intéresser à l’efficacité des outils technologiques, mais également aux facteurs sous-jacents qui favoriseront leur utilisation et aux considérations éthiques liées à leur emploi.

Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder characterized by significant deficits in social communication and social interactions and by the presence of restricted and repetitive behaviors or interests. Empirical evidence suggests that interventions based on applied behavior analysis (ABA) are the most effective for treating individuals with ASD. Nevertheless, interventions based on behavior analysis present some issues. In particular, intervention services are hard to access, knowledge about the underlying factors of the effectiveness of interventions is lacking and divergent perceptions about of ABA hamper the adoption of the science. This dissertation includes three studies in which technology is used to better understand or improve these issues regarding ABA. As part of my first study, the effects of a fully self-guided interactive web training (IWT) developed for teaching parents of children with ASD ABA-derived strategies to reduce their child's challenging behaviors were evaluated using a randomized waitlist trial. The results of this study support the effectiveness of the IWT for increasing the frequency of parents’ use of behavioral interventions as well as for reducing the frequency and severity of their child’s challenging behaviors. In contrast, no significant difference was observed for the measurement of parenting practices. Ethical and practical consideration regarding the dissemination of fully self-guided online trainings are discussed. The second study of my doctoral thesis aimed to show how to use machine learning algorithms to predict individuals who were most likely to improve following an intervention. Specifically, a demonstration of how to implement four machine learning algorithms to predict the participants from my first study who were the most likely to report a decrease in their child's iv challenging behaviors. This study argues that machine learning algorithms can be used with small samples to support clinicians’ and researchers’ decision making. The third study of my dissertation aimed to quantify the information about ABA published on four subforums of an internet forum; an online resource often used by families to identify potential interventions for their child. This goal was achieved through the use of a data mining procedure. The analyses showed that parents who visited the forum were exposed to a significant proportion of messages that disapproved of ABA for individuals with ASD or that inaccurately described its underlying principles, methods, procedures, or interventions. Together, the studies carried out as part of my doctoral dissertation highlight the benefits of technology to support assessments, interventions, and knowledge gains or transfer within psychosocial practices. As highlighted in the three studies of this dissertation, each of the tools used presents limitations and should therefore be used to support clinicians and researchers, and should not replace their interventions and clinical judgment. Future studies should continue to focus on the effectiveness of technological tools and on the underlying factors that will promote their use. Finally, researchers must reflect on the ethical considerations related to use of technology when working with humans.