Le patient partenaire : le récit biographique à la rencontre de l’expérience de patients-usagers chroniques devenus partenaires

Abstract

La perspective des patients devenus partenaires semble peu documentée, et la littérature révèle des écueils importants en lien en lien avec leur vécu et leur expérience. Cette étude, basée sur un devis qualitatif descriptif, explore les récits de vie de patients-usagers atteints d’une maladie chronique grave, et devenus partenaires. Elle rend compte de la manière dont l’obtention de ce rôle impacte leur trajectoire de soins et de vie, ainsi que la manière dont l’expérience du partenariat altère leur rapport à la maladie, à leur corps, et aux professionnels de la santé. Des entretiens approfondis semi-structurés, inspirés par la méthode du récit de vie de Bertaux (1997) ont été menés auprès de neuf participants (n=9) ayant acquis le titre de « patients partenaires ». Les récits de vies (n=9) ont ensuite été analysés au moyen de l'analyse interprétative phénoménologique (IPA), dans une démarche idiographique, et joints à plusieurs concepts issus du courant de l’interactionnisme symbolique. Ces témoignages montrent que le partenariat s’inscrit à grands traits dans la trajectoire de vie et de soins des patients-usagers. À la lumière de leur expérience à titre de patients partenaires, les patients-usagers interrogés ont relaté avoir attribué un sens renouvelé à l'expérience de la maladie, à leur corps, ainsi qu'aux professionnels rencontrés. L'expérience du partenariat apparait contribuer à transformer leur identité, et leur rapport à eux-mêmes. L'introduction du partenariat dans leurs trajectoires de soins et de vie semble ainsi donner un sens pérenne à « la vie d'après », en plus d’agir de catalyseur dans la quête de sens suscitée par l’expérience de la maladie.

The perspective of patients who have transitioned to patient-partner is not well understood, and the existing literature is limited in scope. It primarily focuses on the efficiency of this healthcare model, neglecting the meanings and experiences this role holds for these patients. This study explores the life stories of patients living with a serious chronic illness, who have become patient partners. It examines how taking on this role affects their care and life trajectories, and how the partnership experience influences their relationship with their illness, their body, and with healthcare professionals. An interpretive qualitative design was used to address the study objectives. In-depth semi-structured interviews, inspired by Bertaux's (1997) life-story method, were conducted with nine participants (n=9) who had taken on the role of 'patient partner'. The life stories (n=9) were then analyzed using phenomenological interpretive analysis (IPA), in an idiographic approach, incorporating several concepts from symbolic interactionism. Participant narratives reveal that partnership plays an important role in both the life and care trajectories of these patients. In light of their experience as patient-partners, participants recounted attributing renewed meaning to their experience of illness, to their bodies, and their interactions with healthcare professionals. The patient-partner experience appears to have contributed to transforming their identity, as well as their relationship with themselves. The introduction of partnership into their care and life trajectories seems to have given a lasting meaning to their "life post-diagnosis", as well as serving as a catalyst in the quest for meaning triggered by the experience of illness.