Accepter le don d’organes pour un proche défunt : une exploration qualitative de l’expérience des familles

Abstract

La présente thèse a comme objectif principal de décrire et de comprendre l’expérience des familles ayant accepté une demande de don d’organes pour un proche défunt. Elle s’inscrit dans une volonté de mieux soutenir les familles dans cette expérience marquante qui prend place suite au décès subit d’un proche. Lorsque l’option du don leur est présentée, elles tentent de prendre la décision la plus éclairée possible, et ce, souvent dans un délai limité. Alors que les facteurs influençant leur décision sont bien connus, plusieurs questionnements persistent par rapport à leur expérience post-donation, et ce, incluant leur processus de deuil. Pour acquérir une compréhension plus complète de leur expérience, nous avons conduit des entrevues individuelles semi-structurées auprès de 17 membres de familles ayant été impliqués de près dans la décision du don. Les données ont été analysées à l’aide de l’analyse phénoménologique interprétative (IPA). Les résultats de notre analyse soulignent qu’il y a différentes motivations menant à accepter le don d’organes pour un proche défunt et que celles-ci peuvent influencer comment leur expérience sera vécue. À travers le discours des participants, deux profils d’expérience semblent se dégager. Alors que pour certains, accepter le don a été vécu comme bénéfique puisqu’il a permis de donner un sens à leur perte (statut résolu par rapport à leur décision), pour d’autres cette opportunité a apporté des défis supplémentaires (statut non résolu). Constatant que l’expérience des familles s’étend bien au-delà du don, plusieurs liens ont été explicités entre celui-ci et le processus de deuil. Un apport significatif de la présente thèse est la constatation que les effets bénéfiques du don, tel que donner un sens à la perte semblent particulièrement aidants au début du processus de deuil. Quant aux défis additionnels, tels que davantage d’émotions négatives et les questionnements sans réponse, persistent davantage dans le temps. Même si plusieurs liens entre le don d’organes et le processus de deuil des familles méritent notre attention, ce qui reste prédominant dans leur expérience est la perte traumatique d’un proche. Pourtant, il semblerait que ce soit cette sphère qui est généralement négligée lorsque vient le temps d’offrir du soutien aux familles. Les résultats ont été intégrés au modèle du deuil en double processus ce qui a permis de mettre en évidence l’évolution dans le temps des liens entre le don et le deuil. L’intégration de ce modèle théorique a aidé à élaborer des recommandations plus précises pour la pratique des professionnels de la santé. De plus, le concept de deuil dit « marginalisé » a été abordé pour mettre de l’avant que les familles faisant face au don d’organes pour un proche défunt représentent une population pouvant être décrite comme vulnérable. En conclusion, les résultats mettent de l’avant la complexité de l’expérience vécue par les familles des donneurs en nommant ce qui l’influence et soulignent la nécessité de leur fournir un soutien grandissant. Différentes recommandations sont émises pour tenter d’adoucir le plus possible l’expérience des familles, autant en lien avec le don d’organes que leur processus de deuil.

The main objective of this thesis is to describe and better understand the experience of families who have accepted organ donation for a deceased loved one. It falls within a desire to better support families in this significant experience following the sudden and traumatic death of a loved one. When presented with the option of organ donation, families try to make the most informed decision possible and that, over a short period of time. While factors influencing families’ decision regarding organ donation for a deceased loved one are starting to be well understood, little is known about their experience and how it evolves over time, including their grieving process. To gain a better understanding of their experience, we conducted individual semi-structured interviews with 17 individuals who agreed to organ donation and the data was analyzed based on Interpretative Phenomenological Analysis. The results suggest that there are many different motivations underlying the decision to agree to organ donation for a deceased loved one and these can influence how families are going to live their post-donation experience. While for some, donation came as a relief and was helpful since it gave meaning to their loss, for others, this event brought additional challenges. Realizing that the experience of families extends well beyond the donation, several connections were made between the donation and their grieving process. A significant contribution of this thesis is the observation that the positive effects of donation, such as giving meaning to the loss, seem particularly relieving at the beginning of the grieving process. While the additional challenges leading to negative emotions, such as unanswered questions surrounding the donation, persist over a longer period of time. The results were integrated into the dual process model of grief, which helped highlight the evolution of the relation between the donation and grief. The integration of this theoretical model helped develop more precise recommendations. Although there are several connections between organ donation and the grieving process that deserve our attention, what remains predominant in the families’ experience is the sudden and traumatic loss of a loved one. Yet, it seems that the latter is generally overlooked when it comes to providing support to families, putting emphasis on the donation request. Considering the limited support provided, which can lead to ‘disenfranchised grief’ and considering the risk factors associated with traumatic loss, families facing organ donation for a deceased loved one represent a population that can be described as vulnerable. In summary, the results show the complexity of the experience lived by the donor family, the factors that influence it and emphasize the need to increase the support provided. Various recommendations are made to try to improve the families’ experiences as much as possible, regarding both the organ donation and the grieving process.