Les registres médicaux sont des banques de données, ayant des caractéristiques
spécifiques, rassemblant tous les cas d'une maladie sur un territoire précis. Ces
informations permettent la mise en place de politiques de santé publique ainsi que l'étude
de maladies afin de faire progresser la recherche médicale. La question se pose donc de
savoir comment la réglementation concernant le respect de la vie privée s'applique aux
particularités des registres. La législation actuellement en vigueur au Québec prévoit
l'obligation d'obtenir le consentement du patient avant d'inclure les données le concernant
dans le registre. Ces renseignements personnels de santé recueillis dans le registre doivent
être protégés afin de respecter la vie privée des participants. Pour cela, des mesures
concernant la confidentialité et la sécurité des données doivent être mises en place en vue
de leur conservation et durant celle-ci. Après l'utilisation principale de ces données, il est
possible de se servir à nouveau de ces renseignements personnels à d'autres fins, qu'il faille
ou non les transférer vers une autre banque de données, nationale ou étrangère. Néanmoins
cette utilisation secondaire ne peut se faire qu'à certaines conditions, sans porter atteinte au
droit des participants concernant le respect de la vie privée.
Medical registries are databases which record aIl cases of a specifie disease found in
a given area. Registries provide vital information for public health research and for the
implementation of appropriate public policies. The question is : How does the regulation of
privacy apply to registries? Legislation currently in force in the province of Quebec
requires the consent of a patient in order to inc1ude personal information in the registry.
Personal health data in a registry have to be protected to preserve the privacy of research
subjects. To ensure data security and confidentiality sorne measures must be taken during
their conservation. Secondary use of data is possible under certain conditions aimed at
protecting the right to privacy. It is possible to use such personal information again for
other purposes even if the data need to be transferred to another national or foreign
database.
