L’adéquation entre les besoins vécus par les proches de personnes ayant un traumatisme craniocérébral et les services offerts par le continuum de soins. Montréal
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Université de MontréalAuthor(s)
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Problématique L’avènement imprévisible d’un traumatisme craniocérébral (TCC)
entraîne des modifications majeures dans le projet de vie des proches à court, moyen et
long terme. Des études ont permis d’identifier certains besoins des proches et l’offre de
services du réseau de traumatologie permettant de les combler. Cependant, ceux-ci
demeurent peu documentés. Ce projet répond à un appel de recherches de la Société de
l’assurance automobile du Québec (SAAQ), du Ministère de la Santé et des services
sociaux (MSSS) et du Réseau provincial de recherche en adaptation-réadaptation
(REPAR), visant l’avancement des connaissances dans l’amélioration des services de
réadaptation et d’intégration sociale en traumatologie. Ces organismes ont constaté la
nécessité de mieux documenter la nature et l’intensité des besoins de soutien des
proches de personnes ayant un traumatisme craniocérébral (TCC) et l’apport de l’offre
de services. Objectif Cette étude qualitative a pour objectif de dresser le portrait des
besoins (répondus et non répondus) par les services offerts en traumatologie aux proches
de personnes ayant un TCC afin de proposer certaines pistes de solutions soutenant
davantage leur adaptation à leur situation de vie. Méthode L’outil de collecte de
données est l’entretien collectif faisant appel à la Démarche Réflexive d’Analyse en
Partenariat (DRAP). Les participants de cette étude proviennent de 2 régions du
Québec : Montréal et Outaouais. L’échantillon est composé de 12 proches de personnes
ayant un TCC modéré ou sévère et de 20 professionnels de la santé de différentes
disciplines impliqués auprès de cette clientèle. Résultats Les besoins exprimés par
l’ensemble des participants ainsi que les recommandations apportées mettent en lumière
l’expérience des proches de personnes ayant subi un TCC, leurs besoins et la réponse
dans l’offre de services actuelle. Les résultats démontrent que les proches veulent être
informés et accompagnés lorsque survient le TCC et pendant les étapes subséquentes.
Les proches sont préoccupés par l'accessibilité des services pour les personnes, mais
aussi par le manque de services pour eux-mêmes pendant les soins aigus, la réadaptation
et après le retour à domicile. Les résultats permettent de dégager des spécificités
régionales en regard des préoccupations liées aux besoins des proches et des soins et
services. Ainsi, pour les proches de l’Outaouais le besoin le plus important est une
meilleure accessibilité aux soins et services, suivi par le besoin d’être informé sur les
soins et les services, tandis que pour ceux de Montréal, c’est d’avoir de l’information
juste, suivi d’une meilleure accessibilité aux services et que les professionnels favorisent
leur empowerment en les impliquant dans les soins à la personne ayant le traumatisme..
Principales recommandations Les proches, mais aussi les professionnels, mettent
l’emphase sur l’importance de la transmission de l’information, incluant la justesse et la
pertinence des informations à transmettre, le respect du rythme des proches pour
assimiler les informations et l’identification d’une personne-clé (du côté des
professionnels et des proches) pour en faciliter la circulation. De plus, l'approche de soin
privilégiée par les professionnels devrait impliquer les proches tout au long des étapes
de soins et reconnaître leur apport au sein même de ce processus. Finalement, les
participants proposent d’améliorer l’accès aux services pour les proches, et ce, à long
terme. Ces résultats et recommandations devraient contribuer à guider la SAAQ, le
MSSS et tous les acteurs clés dans leurs actions visant à soutenir les proches des
personnes ayant un TCC. Statement of the problem The sudden occurrence of a traumatic brain injury (TBI)
often results in major changes in the life of relatives on a short, medium or long term
period. Few studies have shed light on the needs of these relatives and on the services
offered through the trauma network that can meet these needs. This project was
conducted in response to a call for proposal from the Société de l’assurance automobile
du Québec (SAAQ), the Ministère de la santé et des services sociaux (MSSS) and the
Réseau provincial de recherche en adaptation-réadaptation (REPAR) aiming at
increasing knowledge and improving rehabilitation services and social integration in
traumatology. These organizations have emphasized the need to better document the
nature and intensity of the support needed by relatives of persons with a TBI and the
benefit of the services offered. Objective The objective of this qualitative research is to
describe the needs of relatives of persons with a TBI, satisfied or non satisfied by
services offered in traumatology, in order to suggest solutions that are more appropriate
according the relative’s life situation. Method Data was collected during a focus group
using the ‘Démarche Réflexive d’Analyse en Partenariat (DRAP)’. The participants
came from 2 Quebec’s regions : Montreal and Outaouais. The sample was composed of
12 relatives of persons diagnosed with a moderate or severe TBI and 20 health care
professionals experienced with this clientele from different disciplines. Results The
needs expressed by the participant as well as their recommendations highlight how
relatives experience a TBI, their needs and whether the services actually offered are able
to help them. The results showed that relatives want to be informed and supported at
every stage of the recovery process when a TBI occurs. They are preoccupied by the
accessibility of services for the person with the TBI. Furthermore, they are concerned by
the lack of services available for themselves through the acute care, the rehabilitation
and the community reintegration phases. The results allowed us to note regional
differences with regards to the preoccupations of the relative in terms of needs, care and
services. Therefore, in the Outaouais region, the most important need is the accessibility
to care and services. This is followed by the need to be informed on care and services.
However, in Montreal, the participants most important need is to get precise information
followed by the need to have easy access to services and care. They also want to be part
of the care plan of their relative with a TBI in order to facilitate their empowerment.
Main recommendations The importance of providing information that is precise and
pertinent has been emphasized by both relatives and healthcare professionals. Other
important criteria that have been identified are the need to respect the relative’s rhythm
in assimilating information and the importance of identifying a key-person (on the side
of professionals) who can communicate this information. Professionals should make the
relatives part of the intervention at every step and recognize their important contribution
to care. Finally, participants recommended improvements in the accessibility to services
on a long term basis for their relatives. These results and main recommendations should
help the SAAQ, the MSSS and all the key players in their actions in order to support
relatives of a person diagnosed with a TBI.
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