Liens externes
  • Directories
  • Faculties
  • Libraries
  • Campus maps
  • Sites A to Z
  • My UdeM
    • Mon portail UdeM
    • My email
    • StudiUM
Dessin du pavillon Roger Gaudry/Sketch of Roger Gaudry Building
University Home pageUniversity Home pageUniversity Home page
Papyrus : Institutional Repository
Papyrus
Institutional Repository
Papyrus
    • français
    • English
  • English 
    • français
    • English
  • Login
  • English 
    • français
    • English
  • Login
View Item 
  •   Home
  • Faculté de droit
  • Faculté de droit – Thèses et mémoires
  • View Item
  •   Home
  • Faculté de droit
  • Faculté de droit – Thèses et mémoires
  • View Item
JavaScript is disabled for your browser. Some features of this site may not work without it.

My Account

To submit an item or subscribe to email alerts.
Login
New user?

Browse

All of PapyrusCommunities and CollectionsTitlesIssue DatesAuthorsAdvisorsSubjectsDisciplinesAffiliationTitles indexThis CollectionTitlesIssue DatesAuthorsAdvisorsSubjectsDisciplinesAffiliationTitles index

Statistics

View Usage Statistics
Show metadata
Permalink: http://hdl.handle.net/1866/15850

La recherche internationale en génétique et l’utilisation secondaire des données : entre dissociation et harmonisation

Thesis or Dissertation
Thumbnail
Tasse_Anne-Marie_2015_these.pdf (2.200Mb)
2015-06 (degree granted: 2016-04-20)
Author(s)
Tassé, Anne Marie
Advisor(s)
Knoppers, Bartha Maria
Level
Doctoral
Discipline
Droit
Keywords
  • Droit
  • International
  • Comparatif
  • Recherche
  • Biomédical
  • Biobanque
  • Bioéthique
  • Law
  • Comparison
  • Research
  • Biomedical
  • Biobank
  • Bioethics
  • Social Sciences - Law / Sciences sociales - Droit (UMI : 0398)
Abstract(s)
L’étude des polymorphismes et des aspects multifactoriels des déterminants de la santé suscite un engouement majeur envers la recherche populationnelle en génétique et génomique. Cette méthode de recherche requiert cependant la collecte et l’analyse d’un nombre élevé d’échantillons biologiques et de données associées, ce qui stimule le développement des biobanques. Ces biobanques, composées des données personnelles et de santé de milliers de participants, constituent désormais une ressource essentielle permettant l’étude de l’étiologie des maladies complexes et multifactorielles, tout en augmentant la rapidité et la fiabilité des résultats de recherche. Afin d’optimiser l’utilisation de ces ressources, les chercheurs combinent maintenant les informations contenues dans différentes biobanques de manière à créer virtuellement des mégacohortes de sujets. Cependant, tout partage de données à des fins de recherche internationale est dépendant de la possibilité, à la fois légale et éthique, d’utiliser ces données aux fins pressenties. Le droit d’utiliser les données personnelles, médicales et génétiques de participants dans le cadre de recherches internationales est soumis à un ensemble complexe et exhaustif d’exigences légales et éthiques. Cette complexité est exacerbée lorsque les participants sont décédés. Fondée sur une révision de l’interprétation individualiste du concept de consentement éclairé, ainsi qu’une perspective constructiviste des concepts de confiance et d’autonomie, cette thèse se situe au carrefour de la recherche, du droit et de l’éthique, et a pour objectif de proposer un modèle promouvant l’harmonisation éthique et juridique des données aux fins de recherches internationales en génétique.
 
The study of polymorphisms and multifactorial aspects of health determinants enthuses many researchers with regard to populationnal research in genetics and genomics. The research method accompanying this field of research, however, requires the collection and analysis of a large number of biological samples and associated data, which fosters the development of biobanks. Biobanks, which contain personal and health data of thousands of participants, are therefore an essential resource to study the complex etiology of multifactorial diseases, and increase the speed and reliability of results. To optimize the use of these resources, many researchers now combine information from different biobanks to create “virtual” mega-cohorts of research participants. Thus, any attempt to share the data for international research is dependent on the legal and ethical right to use such data. Irrespective, the right to use the personal, medical and genetic data of participants in the context of international research is subject to complex and comprehensive legal and ethical frameworks. This complexity is exacerbated when research participants are deceased. Based on a review of the individualistic interpretation of the notion of informed consent and a constructivist approach to trust and autonomy, this thesis situates itself at the crossroads of research, law and ethics. It aims to propose a model promoting the legal and ethical harmonization of data for international genetic research.
Collections
  • Thèses et mémoires électroniques de l’Université de Montréal [15031]
  • Faculté de droit – Thèses et mémoires [490]

DSpace software [version 5.8 XMLUI], copyright © 2002-2015  DuraSpace
Contact Us | Send Feedback
Certificat SSL / SSL Certificate
les bibliothéques/UdeM
  • Emergency
  • Private life
  • Careers
  • My email
  • StudiUM
  • iTunes U
  • Contact us
  • Facebook
  • YouTube
  • Twitter
  • University RSS
 

 


DSpace software [version 5.8 XMLUI], copyright © 2002-2015  DuraSpace
Contact Us | Send Feedback
Certificat SSL / SSL Certificate
les bibliothéques/UdeM
  • Emergency
  • Private life
  • Careers
  • My email
  • StudiUM
  • iTunes U
  • Contact us
  • Facebook
  • YouTube
  • Twitter
  • University RSS