Trajectoires décisionnelles de parents d’un enfant ayant une condition médicale complexe

Abstract

Les progrès médicaux, technologiques et scientifiques réalisés au cours des dernières décennies permettent à de nombreux enfants de survivre à la prématurité, à la maladie ou à des traumatismes physiques. Certains survivent avec des problèmes de santé chroniques qui altèrent le fonctionnement de plusieurs organes. Certains doivent composer avec des incapacités physiques ou intellectuelles légères, modérées ou sévères et sont maintenus en situation de dépendance médico technologique dans un contexte où les services d’aide et le soutien à domicile ne répondent pas aux besoins réels des enfants et de leur famille. Ces avancées dans le champ de la santé offrent des choix auparavant inexistants : sauver ou non la vie de l’enfant? Ces nouvelles possibilités imposent aux parents des décisions parfois difficiles qui engagent des valeurs, des croyances et ont d’énormes conséquences pour les acteurs (l’enfant, ses parents, sa famille, les membres de l’équipe soignante et des professionnels), les institutions et toute la société. Ces choix renvoient à des visions des choses et du monde, à différentes conceptions de la vie et de la mort. En nous intéressant à la trajectoire décisionnelle de parents d’enfant atteint d’une condition médicale complexe, nous souhaitions comprendre la façon dont les parents prennent des décisions à propos de leur enfant. Nous voulions également saisir les motifs décisionnels et leur façon d’évoluer avec le temps. La pensée complexe d’Edgar Morin constitue l’assise théorique principale de la recherche. Nous avons réalisé des entretiens semi-dirigés auprès de 25 parents dont 15 mères et 10 pères. Parmi les principaux résultats, notons la multiplicité des types et des objets de décision, l’influence multisystémique des motifs décisionnels et la présence de processus qui se développent au fil de la trajectoire. Les résultats permettent de proposer quelques repères susceptibles d’améliorer l’accompagnement des parents exposés à des décisions complexes à propos de leur enfant gravement malade.

Medical advances made over the last decades allow many children to survive prematurity, illness or physical trauma. Some survive with chronic health problems that impair the functioning of several organs. Some must deal with minor, moderate or severe physical or intellectual disabilities and are technology-dependent. This has huge consequences for the actors (the child, his parents, his family, members of the healthcare team and professionals), the institutions and the whole society. By focusing on the decision-making trajectory of parents of children with a complex medical condition, we wanted to understand how parents make decisions about their child to improve support for parents decision-making. The complexity of Edgar Morin is the main theoretical basis of the research. We conducted semi-structured interviews with 25 parents (15 mothers and 10 fathers). Key results include the multiplicity of types and decisions objects and the multisystem influence decision-making patterns. The results also show how influences change accross decision-making trajectory for these parents. The results allow us to propose some benchmarks that could improve support for parents exposed to complex decisions about their seriously child.