«Grandir comme aidant» : pour mieux comprendre la réalité des adolescents qui sont des aidants naturels auprès d'un parent dépendant

Abstract

La présente recherche s’intéresse aux adolescents qui sont des aidants naturels auprès d’un parent aux prises avec une maladie chronique dans un contexte où, d’une part, de plus en plus de soins doivent désormais être assumés par les personnes atteintes elles-mêmes et par leurs familles (Guberman et coll., 2005) et, d’autre part, les services destinés aux aidants naturels ont encore de la difficulté à concevoir les enfants et les adolescents comme étant des aidants (Charles, Stainton et Marshall, 2012). Les jeunes aidants adoptent des tâches et des rôles qui ne sont pas toujours adaptés à leur âge (Earley et Cushway, 2002), ce qui peut compromettre leur développement psycho-social (Sieh et coll., 2010 ; Davey et coll., 2005 ; Pedersen et Revenson, 2005). En parlant des jeunes aidants, il est important de considérer le caregiving sur un continuum selon lequel tous les jeunes sont impliqués, d’une façon ou d’une autre, dans les aspects de la prise en charge d’un parent malade, mais qu’une proportion plus petite adopte un rôle de jeune aidant, ce qui signifie que leur implication est exagérée, que le temps consacré à l’aide ainsi que la nature de celle-ci ne correspondent pas à leur âge ni à leur stade de développement, et qu’il y a des restrictions importantes ayant des impacts négatifs sur leur vie (Becker, 2007). Notre recherche part ainsi de l’interrogation sur la façon dont cette réalité est vécue par les adolescents et dont elle est perçue et interprétée par les intervenants de différents milieux de pratique dans le contexte québécois. Cette recherche s’appuie sur le cadre théorique de la reconnaissance tel que proposé par Honneth. En effet, en nous appuyant sur la littérature disponible, on peut présumer que l’attention portée aux jeunes aidants est un enjeu central de leur réalité. En conséquence, il est de notre avis qu’il faut mieux comprendre les enjeux de cette reconnaissance dont la plupart des recherches parlent, mais qui restent peu étudiés en lien avec les jeunes aidants. Ce cadre conceptuel servira de porte d’entrée pour analyser quatre entrevues semi-dirigées avec des adolescents âgés de 15 à 19 ans, ainsi que sept entrevues semi-dirigées avec des intervenants de divers milieux de pratique. Les résultats de cette recherche suggèrent la présence de trois dynamiques de reconnaissance décrivant des enjeux différents entourant la réalité des jeunes aidants. Celles-ci mettent en évidence que les conséquences auxquelles les jeunes aidants peuvent être confrontés proviennent moins de leur rôle d’aidant que de la dimension relationnelle en ce qui concerne leur réalité. En outre, au croisement des regards entre les adolescents et les intervenants, un point de divergence se dégage et semble faire obstacle à notre manière de considérer l’aide qui devrait être apportée en ce qui concerne ce phénomène. Il apparaît que, pour les intervenants, l’amélioration de la situation des jeunes aidants passe, entre autres, par le soutien qui devrait être apporté aux parents, tandis que les adolescents mettent un accent particulier sur la manière dont leur contribution est non seulement valorisée dans la sphère familiale, mais également soutenue par les intervenants entourant leur famille.

This research deals with adolescents that have become the young caregivers of a parent who suffers from a chronic illness in a context where increasing care needs have to be assumed by the individuals and their families (Guberman et coll., 2005), while, on the other hand, the services provided to caregivers still have difficulty in identifying the children or teenagers as carers. (Charles, Stainton et Marshall, 2012). Young carers adopt tasks and roles that are not always adapted to their age (Earley et Cushway, 2002) and which can compromise their psychosocial development (Sieh et coll., 2010, Davey et coll., 2005, Pedersen et Revenson, 2005). When talking about young caregivers, it is important to consider the caregiving on a continuum where all youth is implicated, in one way or another, in aspects related to the care of the ill parent. However, it is also important to consider that a smaller proportion adopts the role of young caregiver which results in an exaggerated implication of the teenager, as the time spent on helping as well as the nature of this help do not correspond to their age or their given developmental stage and there are important restrictions that have a negative impact in their life (Becker, 2007). The aim of our research is therefore to investigate how this reality is experienced by the adolescents and how it is perceived and interpreted by practitioners from different professional fields in a Quebec context. This research project is based on the theoretical framework of recognition as proposed by Honneth. In fact, based on the available literature we can assume that the attention given to young caregivers is central in their lives. Consequently, we believe that it is important to understand the various issues surrounding the recognition that most researchers talk about but that are seldom studied in relation to young caregivers. This conceptual framework will serve as a gateway to analyse four semi-structured interviews with teenagers aged 15 to 19 years, as well as seven semi-structured interviews with practitioners from diverse professional fields. Findings from this study suggest there are three different dynamics of recognition describing the diverse challenges and issues surrounding the realities of young caregivers. These highlight that the consequences that young carers may face come not only from the caretaker role, but also from the relational dimension in regards to their reality. Furthermore, at the intersection of perspectives between teenagers and practitioners, a divergence point is made apparent and seems to impede in our way of conceptualizing the help that should be provided in regards to this phenomena. It seems that for practitioners, the improvement of the young caregivers’s situation occurs, among others, through support that should be provided to parents, while teenagers put a special emphasis in the particular ways in which their contribution is not only valued in the family sphere but also supported by the practitioners surrounding the family.