La signification de l'expérience d'attente d'une greffe de foie pour des personnes atteintes d'insuffisance hépatique

Abstract

L’attente de la greffe de foie représente une réalité stressante pour la personne atteinte d’insuffisance hépatique. En effet, l’insuffisance hépatique est une cause importante de mortalité en Amérique du Nord et la greffe de foie est considérée comme la solution salvatrice. Or, le nombre restreint de donneurs cadavériques ainsi que l’augmentation des demandes pour la transplantation conduisent à une prolongation de la durée d’attente et un accroissement du risque de mortalité des patients sur la liste d’attente pour obtenir une greffe de foie. Par ailleurs, cette longue attente est associée à une détérioration non seulement de la condition physique du patient mais aussi de sa qualité de vie. Cette étude vise à comprendre la signification de l’expérience d’attente d’une greffe de foie pour des personnes atteintes d’insuffisance hépatique. Six entrevues individuelles ont été réalisées et les données recueillies ont été analysées suivant une des méthodes décrites par Miles et Huberman (2003). Les résultats de cette étude ont démontré que le patient en attente de greffe de foie ressent un sentiment d’incertitude qui se traduit par la peur de mourir, la tristesse et la colère, l‘impatience, l’inquiétude et l’impuissance. La fatigue a aussi été identifiée comme une cause importante de frustration chez les informants.

Waiting for a liver transplantation is a stressful reality for patients with liver failure. In north America, liver failure is associated with a high risk of mortality and the liver transplantation is the only way to save the patient’s life. However, the lack of deceased donors and the high rate of demand for transplantation increase the waiting period for a liver transplantation along with the risk of mortality on the waiting list. This long waiting period is associated with a deterioration of not only the patient’s physical condition but also his quality of life. This study aims to understand the experience of waiting for a liver transplantation for patients with liver failure. Six individual interviews had been conducted and the data had been analyzed according to one of the methods described by Miles and Huberman (2003). The results had shown that the patient waiting for liver transplantation experiences a feeling of uncertainty caracterized by the fear of death, sadness and anger, impatience, worryness and powerlessness. It has also been found that fatigue is an important cause of frustration for the informants.