L’expérience de parents d’adolescents ayant un trouble du spectre de l’autisme avec un handicap intellectuel à la suite d’une hospitalisation en pédopsychiatrie

Abstract

Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) est une condition complexe et chronique dont la prévalence est en augmentation partout dans le monde, et le Québec ne fait pas exception. Cependant, l’offre de services auprès de cette clientèle peine à suivre cette augmentation. Ce mémoire est une étude qualitative exploratoire descriptive dont le but est d’explorer l’expérience de parents d’adolescents ayant un TSA avec un handicap intellectuel (HI), quant aux suivis et services offerts en première, deuxième et troisième ligne, à la suite d’une hospitalisation en pédopsychiatrie. Afin d’orienter la collecte et l’analyse des données, le cadre de référence utilisé est la théorie de l’écologie du développement humain de Bronfenbrenner (1979) adaptée par Lefebvre et Levert (2006). Six entrevues semi-structurées ont été réalisées auprès de neuf parents d’adolescents ayant un TSA avec un HI hospitalisés en pédopsychiatrie entre l’âge de 12 et 17 ans. Les principaux résultats démontrent que l’expérience de ces parents est une série de déceptions. Aussi, les quatre thèmes émergeants sont 1) les attentes exprimées, 2) les difficultés rencontrées, 3) les solutions mises en place et 4) le sentiment d’échec. Selon leurs propos, les services actuels ne sont pas parvenus à répondre à leurs besoins, et ce, malgré l’implication de nombreux intervenants et professionnels de la santé. À la lumière des résultats obtenus, des changements doivent être apportés quant aux suivis offerts à ces familles suivant le congé d’hospitalisation de leur adolescent en pédopsychiatrie.

Autism spectrum disorder (ASD) is a complex and chronic condition with a prevalence that is steadily increasing worldwide, including in Quebec. However, the services currently offered to support people with ASD are not adequate to address this growth. This thesis is an exploratory and descriptive qualitative study which aims to explore the experiences of parents of adolescents with ASD and intellectual disability (ID) across first, second and third line services, and following post-hospitalization in a child psychiatric unit. To facilitate data collection and analysis, the theoretical framework used was the Ecological Systems Theory by Bronfenbrenner (1979) adapted by Lefebvre and Levert (2006). A total of six semi-structured interviews were conducted with nine parents of adolescents between the ages of 12 and 17 with ASD and ID who have been inpatients in a child psychiatric unit. The primary finding is that the experiences of these parents are a series of disappointments, and the four emerging themes are 1) the expectations expressed, 2) the encountered difficulties, 3) the solutions put in place and 4) the feeling of failure. According to their account, the current services have not been able to meet their needs, despite the involvement of many health workers and professionals. In light of these findings, changes need to be made in the follow-up services offered to these families after the discharge of their adolescent children.