Comprendre l'expérience vécue par les patients en oncologie active et leur famille en milieu rural

Abstract

Le cancer est la principale cause de décès au Canada (SCC, 2017a). On prévoit qu’il y aura en moyenne 206 200 personnes qui seront diagnostiquées en 2017 et qu’il y aura 80 800 décès causés par le cancer (SCC, 2017a). Lors de l’annonce du diagnostic, la vie de la personne et de sa famille est totalement bousculée, car bien souvent, les gens continuent d’associer le cancer avec la mort (Bernard, Stiefel, De Roten, et Despland, 2010). La période de traitement est particulièrement difficile puisqu’elle s’accompagne d’une lutte pour préserver au mieux l’intégrité physique et psychologique de la personne atteinte. Même si on connaît l’expérience des patients atteints de cancer de façon générale, les études sont encore insuffisantes pour bien comprendre l’expérience vécue par les patients en oncologie active et leur famille spécifiquement en milieu rural. Cela est d’autant plus important puisque les régions rurales présentent certaines différences comme les médecins qui y sont moins disponibles, il y a des lacunes sur le plan des transports, peu de ressources formelles, des statuts socioéconomiques plus bas (revenus inférieurs), des services existants en cancérologie qui sont inadéquats puisqu’ils ne répondent pas bien aux besoins de la population, etc. Inspirée du modèle humaniste de l’Université de Montréal, cette étude qualitative de type phénoménologique consiste à mieux comprendre l’expérience vécue par les patients, de plus de 50 ans, en oncologie active et leur famille en milieu rural. Pour atteindre notre but, des entrevues semi-dirigées ont été réalisées auprès de huit familles. Un journal de bord, des questionnaires sociodémographiques, un génogramme, ainsi qu’une écocarte sont les outils de collecte de données. Les principaux résultats indiquent que l'expérience vécue par les familles participantes est teintée par un effet de balancier entre les désavantages et les avantages de vivre en milieu rural. Les désavantages de vivre en milieu rural avec un cancer documentés dans la présente étude sont les suivants : un accès limité aux spécialistes et aux traitements, un manque de confidentialité et de vie privée, peu de ressources formelles et un manque de coordination dans les services. D’un autre côté, les avantages exprimés par les familles sont qu’elles ont un vaste réseau de soutien, leur entourage pose des actes de bienfaisance et aide les familles, les soins sont moins impersonnels et les milieux ruraux sont plus paisibles.

Cancer is the leading cause of death in Canada (CSC, 2017a). It is expected that an average of 206 200 people will be diagnosed in 2017 and there will be 80 800 deaths from cancer (CSC, 2017a). When diagnosed, the life of the person and his family is totally disrupted, as people often continue to associate cancer with death (Bernard, Stiefel, De Roten, and Despland, 2010). The treatment period is particularly difficult since it is accompanied by a struggle to preserve as much as possible the physical and psychological integrity of the person affected. Although the experience of cancer patients is generally known, studies are still insufficient to fully understand the experience lived by active oncology patients and their families specifically in rural areas. This is all the more important because rural areas have some differences, such as physicians who are less available, transport gaps, limited formal resources, lower socio-economic status (lower incomes), services that are inadequate because they do not respond well to the needs of the population, etc. Inspired by the humanist model of the Université de Montréal, this qualitative study of phenomenological type is to better understand the experience of patients, over 50 years, in active oncology and their families in rural areas. To reach our goal, semi-directed interviews were conducted with eight families. A logbook, socio-demographic questionnaires, a genogram, and an ecocard are the data collection tools. The main results indicate that the experience lived by the participating families is tinged with a balance between the disadvantages and the advantages of living in rural areas. The disadvantages of rural living with cancer documented in this study are limited access to specialists and treatments, lack of confidentiality and privacy, limited formal resources and lack of coordination in services. On the other hand, the benefits of families are that they have a broad network of support, their entourage is charitable and helps families, care is less impersonal, and rural areas are more peaceful.