Perceptions de professionnels envers l’introduction de l’approche palliative chez les personnes vivant avec la sclérose en plaques à domicile

Abstract

Le diagnostic de sclérose en plaques (SEP) a d’importantes répercussions pour les personnes affectées en raison de son caractère incurable et dégénératif. Vu les pertes fonctionnelles, la SEP nécessite fréquemment une implication des professionnels des centres locaux de services communautaires. Depuis quelques années, l’approche palliative s’est développée afin de soutenir les professionnels dans leur accompagnement en regard de la fin de vie. Cependant, aucun écrit identifié ne fait le lien entre la SEP et l’approche palliative en milieu communautaire. Cette étude qualitative descriptive a pour but de connaître les perceptions de professionnels œuvrant au soutien à domicile à l’égard de l’introduction d’une approche palliative dans la trajectoire de soins des personnes vivant avec la SEP au stade avancé. Structurés par le modèle infirmier de gestion des maladies chroniques basé sur la théorie des trajectoires de Corbin et Strauss (1991), des groupes de discussions et des entretiens individuels ont été effectués avec des ergothérapeutes, des infirmières et des travailleurs sociaux. L’analyse des données s’appuie sur la méthode d’analyse par questionnement analytique de Paillé et Mucchielli (2012). En somme, cette analyse des données permet de décrire que les professionnels oeuvrant au soutien à domicile considèrent l’approche palliative comme 1) faire preuve de soutien, 2) ouvrir la discussion avec la personne soignée et sa famille sur ses besoins et désirs entourant sa fin de vie et 3) adapter ses interventions professionnelles aux besoins et aux objectifs de la personne et sa famille. Bien qu’ils considèrent obligatoire d’introduire l’approche palliative, ils ne se sentent pas à l’aise de l’initier systématiquement dans la prestation de leurs soins. Les professionnels rapportent aussi plusieurs difficultés à amorcer une discussion à ce sujet considérant les caractéristiques de la maladie, l’âge des personnes atteintes, l’absence de pronostic ou la crainte de perte d’espoir. Des recommandations pour la gestion, la pratique, la formation et la recherche en sciences infirmières ont été émises à la suite de cette étude.

The diagnosis of multiple sclerosis (MS) has important implications for people affected by its incurable and degenerative nature. MS, resulting in significant functional losses, often requires the involvement of professionals from local community service centres. In recent years, the palliative approach has been described for professionals in their end-of-life support. However, no identified literature links MS to the community-based palliative approach. This qualitative descriptive study has been designed to describe the perceptions of professionals working at home with regard to the introduction of palliative approach in the care trajectory of people living with advanced MS. Based on the nursing model for chronic disease management based upon the trajectory framework of Corbin and Strauss's (1991), focus groups and individual interviews were conducted with occupational therapists, nurses and social workers. The method of analysis by analytical questioning of Paillé and Mucchielli (2012) was used for data analysis. In summary, the data analysis has allowed us to describe the professionals' views of introducing a palliative approach into their care of people with MS as 1) being supportive, 2) opening the discussion with the person and his family about their needs and their desires at the end of life and 3) adapting professional interventions to people and families’ needs and objectives. However, professionals had several difficulties introducing these elements, considering the characteristics of the disease, the absence of prognosis and the risk of loosing hope. They described a duality in which they consider it mandatory to introduce the palliative approach, but do not feel comfortable integrating it systematically into the delivery of their care. Recommendations for nursing management, practice, education and research were issued as a result of this study.