Souffrance des résidents en centres d’hébergement atteints de démence: Perceptions des préposés aux bénéficiaires

Abstract

Contexte : La majorité des résidents en centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD) souffrent de troubles neurocognitifs majeurs (TNCM) et un bon nombre d'entre eux ne peuvent verbaliser leurs souffrances. Les préposés aux bénéficiaires (PAB) constituent le groupe de soignants qui, de loin, passe le plus de temps au chevet des résidents. Or, nous connaissons peu la perception qu’ils ont de la souffrance. Objectifs : Cette étude exploratoire vise à comprendre comment les PAB conceptualisent la notion de souffrance et à décrire comment ils l’évaluent chez les personnes atteintes de TNCM sévère. Méthodes : Des entretiens semi-dirigés ont été menés auprès de 6 PAB travaillant de jour, de soir ou de nuit. Les verbatims ont ensuite été analysés selon une approche qualitative inspirée de la théorisation ancrée. Analyse et résultats : Les PAB conceptualisent que la souffrance s’exprime par un changement. Celui-ci peut être par rapport à un état initial de calme (par opposition à une agitation), à un état antérieur cognitivement intact (par opposition aux TNCM), à un état de bien-être (par opposition à l’expression d’une émotion négative par les résidents) et à un état de satisfaction (par opposition aux besoins des résidents qui sont non comblés). La perception de la souffrance vise donc à identifier ces changements. Ainsi, le rôle des PAB s’appuie sur le fait de connaître son résident. Leur compétence est relative à leur expérience. La violence est présente dans les CHSLD. Elle représente un obstacle dans la perception de la souffrance puisqu’elle agit en dévalorisant le rôle des PAB. Elle magnifie également la perte de sens que les PAB éprouvent face à la souffrance, ce qui érode leur idéal de soignants. Cette érosion contribue à ce qu’ils développent des mécanismes de défense qui les éloignent des résidents. Conclusion : La souffrance s’exprimant par un changement, sa reconnaissance passe par l’établissement d’une relation longitudinale avec les résidents. Ceci démontre l’importance d’une stabilité des équipes et souligne que l’évaluation de la souffrance est un processus continu et non uniquement ponctuel.

Background: Most residents in long-term care facilities suffer from major neurocognitive disorders, and many are unable to verbalize their suffering. Health care assistants (HCA) are by far the group of caregivers who spend the most time at residents’ bedsides. Yet we know little about their perception of suffering. Objectives: The aim of this exploratory study was to understand how HCA conceptualize the notion of suffering, and to describe how they assess it in people with major neurocognitive disorders. Methods: Semi-structured interviews were conducted with 6 HCA working day, evening, or night shifts. The verbatims were then analyzed using a qualitative approach inspired by grounded theory. Analysis and results: HCA conceptualize suffering as a change. This may be in relation to an initial state of calm (as opposed to agitation), to a previous cognitively intact state (as opposed to major neurocognitive disorders), to a state of well-being (as opposed to residents' expression of negative emotion) and to a state of satisfaction (as opposed to residents' unmet needs). The perception of suffering therefore aims to identify these changes. Thus, the role of the HCA is based on knowing the resident. Their competence is relative to their experience. Violence is present in long-term care facilities. It represents an obstacle in the perception of suffering since it acts to depreciate the role of HCA. It also magnifies the loss of meaning that HCA experience in the face of suffering, eroding their ideal as caregivers. This erosion contributes to their developing defense mechanisms that distance them from residents. Conclusion: Since suffering expresses itself through change, its recognition requires the establishment of a longitudinal relationship with residents. This demonstrates the importance of team stability and underlines the fact that assessing suffering is an ongoing process, not just a one-off event.