Les projets de séquençage génétique en oncologie pédiatrique : les enjeux éthiques reliés au double rôle de l’hémato-oncologue

Abstract

La recherche est imbriquée dans les soins cliniques en oncologie, de sorte que la dualité de rôles (clinicien, investigateur) est une réalité connue des oncologues. Vu l'importance de la génomique pour guider les soins en oncologie pédiatrique, la plupart des patients sont enrôlés dans des études génomiques au Québec. En pratique, l'oncologue, par sa présence aux réunions d'oncogénomique, participe avec les chercheurs à l'interprétation des résultats génétiques ainsi qu'aux décisions de divulgation au patient.

Ce projet vise à identifier et caractériser les enjeux éthico-légaux soulevés par la dualité de rôles de l'oncologue durant ce partage de résultats génétiques en amont du patient.

Un questionnaire incluant six vignettes narratives a été diffusé électroniquement à tous les oncologues pédiatres du Québec. Des entrevues semi-dirigées ont été effectuées avec un sous-groupe de participants. Vingt-huit oncologues ont complété le questionnaire et cinq oncologues ont participés aux entrevues. Les niveaux de confort des oncologues étaient influencés par le type de résultat génétique, par le contenu discuté lors du consentement et par le rôle de l'oncologue envers le patient (oncologue traitant ou non). Le fait d'être informé d'un résultat génétique de recherche suffisait pour déclencher un sentiment de responsabilité par rapport à celui-ci.

La dualité de rôles est incontournable et donne à l’oncologue un accès privilégié à l'information génétique, au-delà de ce à quoi aura accès le patient. Les responsabilités et les devoirs de l’oncologue dans le cadre de la relation thérapeutique sont au centre des enjeux éthiques et légaux soulevés par la dualité de rôles.

Research is heavily integrated in oncology care, with oncologists well acquainted with the concept of duality of roles (doctor, researcher). Given the importance of genomics in pediatric oncology, most patients are offered genomic sequencing via research initiatives in Quebec. Practical experience reveals that oncologists, by attending molecular tumour board meetings, participate with the research team in the interpretation of genetic research results and decisions regarding disclosure to patients. This project aims to identify and characterise the ethical and legal issues related to the duality of roles of oncologists during this process of genetic information sharing, prior to informing the patient.

A questionnaire including six narrative case vignettes was electronically distributed to all pediatric oncologists in Quebec. A semi-structured interview was then conducted with a sub-group of participants.

Twenty-eight oncologists completed the questionnaire and five oncologists participated in the interviews. Oncologists' comfort levels were influenced by the type of genetic result, by the content of prior consent discussions and by their specific role regarding the patient (treating oncologist or not). The state of becoming aware of a result was sufficient to trigger a feeling of responsibility regarding that genetic research result.

Duality of roles is inevitable and provides the oncologist with privileged access to genetic information, above what will be accessible to the patient. Responsibilities and duties of the oncologist in the setting of a therapeutic relationship are central to the ethical and legal issues raised by the duality of roles.