Améliorer les services de réadaptation sexuelle offerts aux personnes ayant subi un accident vasculaire cérébral par la synthèse et la co-construction des connaissances

Abstract

Introduction : Un accident vasculaire cérébral (AVC) peut entraîner de multiples conséquences sur la participation des personnes dans leurs activités de la vie quotidienne, incluant celles qui sont liées à la sexualité. Toutefois, rares sont les individus ayant subi un AVC qui ont l’opportunité d’aborder la sexualité dans le cadre de leur réadaptation, en lien avec de multiples facteurs liés aux clients (ex., gêne), aux cliniciens (ex., manque perçu de connaissances et d’habiletés) et à l’environnement de réadaptation (ex., surcharge, manque d’outils cliniques). Une revue systématique de la littérature a fait ressortir l’effet prometteur des interventions en réadaptation sexuelle de par les huit études interventionnelles qui y ont été incluses. Toutefois, à notre connaissance, peu d’études ont porté sur la création d’une intervention abordant les multiples barrières à l’offre de services en réadaptation sexuelle post-AVC pouvant être implantée dans un contexte réel de réadaptation. Objectifs : L’objectif général de cette thèse était de cocréer un programme multifactoriel pour améliorer les services de réadaptation sexuelle post-AVC au Québec avec des cliniciens, des gestionnaires, des individus ayant subi un AVC, ainsi que de leurs partenaires (si applicable). Méthodes : Cette thèse comprenant trois études a été menée selon une approche de transfert de connaissances intégrée et guidée par les quatre premières étapes de la cartographie des interventions de Bartholomew et al. (2016) en partenariat avec cinq centres de réadaptation post-AVC au Québec. Des méthodes qualitatives et de codesign (ex., adaptation de la méthode LEGO® Serious Play®) ont été utilisées pour répondre aux objectifs. Au total, 20 intervenants, une gestionnaire ainsi que dix individus ayant subi un AVC et partenaires de différentes régions administratives du Québec ont participé à au moins l’une des 11 activités de codesign en ligne qui ont eu lieu d’octobre 2021 à décembre 2022. L’ensemble des activités ont été coanimées, enregistrées et leur contenu a été analysé par thématiques selon le Theoretical Domains Framework (TDF), le système Capability, Motivation, Opportunities and Behaviour (COM-B) et la Roue du changement de comportement (Behaviour Change Wheel (BCW)). Résultats : La première étude qualitative décrit 12 grands facteurs interreliés influençant l’offre de services en réadaptation sexuelle, situés au niveau des cliniciens et de l’organisation dans laquelle ils travaillent, ainsi que 11 stratégies visant à outiller les intervenants ou à structurer et enrichir l’environnement de réadaptation pour améliorer les services de réadaptation sexuelle (étape 1 de la cartographie des interventions). La deuxième étude présente une revue de la portée sur les méthodes d’évaluation en réadaptation sexuelle post-AVC qui a fait ressortir de nombreuses méthodes pouvant être utilisées par les professionnels de la réadaptation. La troisième étude qualitative présente la démarche de co-création et le programme, son modèle logique, la matrice de changement anticipé ainsi que des suggestions d’indicateurs de retombées, puis des considérations pour son implantation future dans les programmes de réadaptation post-AVC. Conclusion : Les travaux de recherche composant cette thèse ont permis de faire une synthèse des connaissances sur le sujet de la réadaptation sexuelle post-AVC, de mieux comprendre les facteurs expliquant le manque d’offre de services associés, ainsi que de créer avec les parties prenantes un programme multifactoriel prêt à être implanté dans le futur dans les milieux de réadaptation post-AVC au Québec.

Introduction: A stroke can have multiple consequences on people's participation in their activities of daily living, including those related to sexuality. However, few individuals who have suffered a stroke address sexuality as part of their rehabilitation, in connection with multiple factors related to clients (e.g., embarrassment), clinicians (e.g., lack of perceived knowledge and skills) and the rehabilitation environment (e.g., overload, lack of clinical tools). A systematic review of the literature highlighted the promising effect of sexual rehabilitation interventions through a total of eight intervention studies included in it. However, to our knowledge, few studies have focused on the creation of an intervention addressing the multiple barriers to the offer of post-stroke sexual rehabilitation services that can be implemented in a real rehabilitation context. Objectives: The general objective of this thesis was to co-create a multifactorial program to improve post-stroke sexual rehabilitation services in Quebec with clinicians, managers, individuals who have suffered a stroke, as well as their partners (if applicable). Methods: This thesis comprising three studies was conducted according to an integrated knowledge transfer approach and guided by the first four steps of Bartholomew et al. (2016) in partnership with five post-stroke rehabilitation centers in Quebec. Qualitative and codesign methods (e.g., adaptation of the LEGO® Serious Play ® method) were used to meet the objectives. A total of 20 workers, a manager as well as ten individuals who have suffered a stroke and partners from different administrative regions of Quebec participated in at least one of the 11 online codesign activities that took place from October 2021 to December 2022. All the activities were co-facilitated, recorded and their content analyzed by theme according to the Theoretical Domains Framework (TDF), the Capability, Motivation, Opportunities and Behaviour (COM-B) system and the Behavior Change Wheel (Behaviour Change Wheel (BCW)). Results: The first qualitative study describes 12 major interrelated factors influencing the offer of sexual rehabilitation services, located at the level of clinicians and the organization in which they work, as well as 11 strategies aimed at equipping interveners or at structuring and enriching rehabilitation environment to improve sexual rehabilitation services (step 1 of intervention mapping). The second study presents a scoping review of assessment methods in post-stroke sexual rehabilitation that highlighted many methods that can be used by rehabilitation professionals. The third qualitative study presents the co-creation process and the program, its logic model, the matrix of anticipated change as well as suggestions for impact indicators, then considerations for its future implementation in post-stroke rehabilitation programs. Conclusion: The research work making up this thesis has made it possible to synthesize knowledge on the subject of post-stroke sexual rehabilitation, to better understand the factors explaining the lack of supply of associated services, as well as to create with the parties stakeholders a multifactorial program ready to be implemented in the future in post-stroke rehabilitation settings in Quebec.