Autonomie et consentement éclairé à la participation aux biobanques : entre fondements philosophiques de l’éthique de la recherche et de l'éthique de la santé publique

Abstract

Ce mémoire de maîtrise tente de répondre à la question suivante : quelle est la valeur de l’autonomie dans le domaine de la recherche biomédicale, et plus particulièrement dans le contexte des biobanques? Pour éclairer cette question, nous étudierons le concept d’autonomie dans deux domaines d’éthique appliquée : l’éthique de la recherche et l’éthique de la santé publique. Depuis la deuxième moitié du XXe siècle, le respect de l’autonomie individuelle est un principe programmatique de l’éthique de la recherche. Or, sa conceptualisation a été accusée d’être trop individualiste pour répondre aux enjeux qui caractérisent la recherche en santé d’aujourd’hui. En éthique de la santé publique, au contraire, l’autonomie individuelle prend une place moins prépondérante et fait droit à des dimensions sociopolitiques de l’autonomie qui ont été négligées par le domaine de l’éthique de la recherche. Ces dimensions mettent en lumière le rôle des institutions dans la promotion de l’autonomie tout comme l’importance pour les individus d’avoir la possibilité de participer à l’élaboration des politiques de santé qui les concernent pour réaliser leur autonomie. Le cas de la recherche en contexte de biobanques sera l’occasion d’appliquer ces différentes conceptualisations de l’autonomie à un domaine de recherche en pleine expansion qui se situe au carrefour de l’éthique de la recherche et de l’éthique de la santé publique.

This master's thesis attempts to answer the following question: what is the value of autonomy in biomedical research, and more particularly in the context of biobanks? To answer this question, we will study the concept of autonomy in two areas of applied ethics: research ethics and public health ethics. Since the second half of the 20th century, respect for individual autonomy has been a programmatic principle of research ethics. However, many authors consider this conceptualization to be too individualistic to respond to the challenges that characterize health research today. In public health ethics, on the contrary, individual autonomy takes a less preponderant role and acknowledges some socio-political dimensions of autonomy that have been neglected by the field of research ethics. These dimensions highlight the role of institutions in promoting autonomy as well as the need for individuals to have the opportunity to participate in the development of health policies in order to achieve their autonomy. Finally, the case study of biobanks will provide an opportunity to apply these different conceptualizations of autonomy to a rapidly expanding field of research located at the crossroads between research ethics and public health.