Written consent and reproductive autonomy in the context of prenatal screening

Abstract

Le test prénatal non invasif (TPNI) est une technique de dépistage prénatal qui ne présente pas de risque accru de fausse couche, peut être effectué plus tôt dans la grossesse et est plus précis que les technologies existantes. Cependant, ces avantages peuvent contribuer à l’érosion de l’autonomie reproductive. Entre 2013 et 2017, une étude intitulée PEGASE a été menée, validant les performances et l'utilité du TPNI, ainsi qu’analysant les implications économiques, éthiques, juridiques et sociales de la technologie. Le présent mémoire est basé sur les données d’une enquête auprès des professionnels de santé (N = 184). Ce mémoire aborde la relation entre les attitudes des professionnels de santé concernant a) le "consentement éclairé" et b) le "consentement écrit" dans le contexte du TPNI. Il remet en question le récit établi dans la littérature, que les professionnels qui croient que le consentement écrit pour le TPNI n'est pas important croient également que les procédures de consentement pour le TPNI «devraient devenir moins rigoureuses» (1). Les données montrent que ce sont les professionnels qui se soucient de l'autonomie qui doutent de l'importance du consentement écrit. Cela contredit le récit cité ci-dessus. Les opinions des professionnels sur le «consentement écrit» ne peuvent donc pas être utilisées pour inférer leurs opinions sur l’importance du «consentement éclairé». Il est recommandé d’enquêter les professionnels de la santé sur des considérations particulières liées à la pratique, telles que celles enquêtées dans cette étude, plutôt que d’interroger les répondants sur des concepts académiques tels le «consentement» ou l’«autonomie».

Non-Invasive Prenatal Testing (NIPT) is a new generation of prenatal screening that poses no increased risk of miscarriage, can be performed earlier in the pregnancy, and is more accurate than previously existing technologies. These advantages, however, potentially contribute to eroding reproductive autonomy, already under threat from other screening methods. Between 2013 and 2017, a study titled PEGASUS was conducted, validating the performance and utility of NIPT, as well as studying the economic, ethical, legal and social implications of the technology. One of these activities was a series of surveys conducted throughout Canada in 2015-16. The present thesis is based on the data from the healthcare professionals’ survey (N=184). This thesis addresses the relationship between healthcare professionals’ beliefs regarding a) “informed consent” and b) “written consent” in the context of NIPT. It questions the established narrative in the bioethics literature, that professionals who believe written consent for NIPT is not important also believe consent procedures for NIPT “should become less rigorous” than those used for invasive prenatal testing (1). Data from the survey shows that it is precisely those professionals who care about reproductive autonomy considerations who doubt the importance of written consent for NIPT. This directly contradicts the narrative cited above. Professionals’ stated views on “written consent” thus cannot be used to infer their unstated views on the importance of “informed consent”. It is recommended to investigate particular practice-based considerations such as the ones in this study rather than querying survey respondents on scholarly concepts such as “consent” or “autonomy”.