Parents ressources en néonatologie : évaluations d'expériences locales et perspectives de développement de pratiques partenariales innovantes

Abstract

Les pratiques partenariales ne sont pas nouvelles en néonatologie. Cependant, être le parent d’un bébé malade aux soins intensifs sera toujours difficile. L’apport des parents/patients-ressources en pédiatrie, parents/patient qui ont vécu une expérience de soins est relativement récente. Grâce à leur savoir expérientiel, ces parents/anciens patients apportent une perspective nouvelle et contribuent à l’amélioration de la qualité des soins. À partir de l’expérience de la néonatologie du CHU Sainte-Justine, nous présentons un portrait des différents rôles qu’ils peuvent jouer, et une analyse de leurs motivations ainsi que des retombées de ces pratiques. Au CHU Sainte-Justine, depuis 2010, 30 parents-ressources se sont engagés dans 653 activités différentes en clinique, enseignement, recherche et gestion. L’implication des PR est très variée et adaptée à leurs intérêts et préférences. Tous les parents peuvent avoir une voix. Ainsi, certaines activités comportent des risques et des difficultés pour les parents dont il faut tenir compte. Tous les parents/patients-ressources ont rapporté des effets positifs reliés à ces initiatives, ainsi que des bénéfices pour eux-mêmes, en particulier dans leur démarche de quête de sens. La majorité des professionnels qui ont répondu au questionnaire ont rapporté que ces initiatives partenariales avaient amélioré leur projet. Une nouvelle initiative de soutien entre les parents en néonatologie et les parents-ressources au sein de l’unité a été co-développée : les rencontres « Être parent en néonatologie ». D’octobre à décembre 2018, nous avons évalué la qualité et les impacts de ces rencontres sur le vécu des parents de la néonatologie. Pour tous ces travaux, nous avons utilisé des questionnaires avec questions ouvertes et fermées et des analyses mixtes. Dix rencontres ont été étudiées. Les parents ayant participé ont jugé que cette intervention était utile (98%) et aucun impact négatif n’a été rapporté. Ces rencontres ont permis aux parents participants de sentir que leurs sentiments étaient normaux (92%), de sortir de l’isolement (73%), d’augmenter leur résilience et d’avoir plus d’espoir (63%). Elles ont eu un effet positif les sentiments de culpabilité, de tristesse, de frustration, de colère et d’anxiété.

Développer une communauté de parents/patients ressources en pédiatrie est une chose faisable, utile et bénéfique pour les parents ressources, les nouveaux parents, les chercheurs et les cliniciens. Les risques sont faibles et ceux-ci peuvent être minimisés. Le développement du partenariat nécessite un travail d’équipe avec les parents et tous les représentants du système de soin. Des recommandations pour aider les unités de pédiatrie à développer ces pratiques sont proposées à la suite de ce travail.

Partnering with parents in the Neonatal Intensive Care Unit (NICU) is not a new phenomenon. But being the parent of a sick child in the NICU will always be challenging. Many interventions have been attempted to improve the well-being of children and their parents in the NICU, such as involving veteran resource parents/patients. Resource parents are parents who have experienced the hospitalization of their child in NICU and use that unique perspective to contribute to clinical, research and teaching activities. Although stakeholders’ participation in healthcare is increasingly recommended, practical knowledge about their participation is rarely published, making knowledge transfer difficult. Based on the study of Sainte-Justine Hospital experience of partnering with resource parents/patients, we will first present an overview of the roles assumed by RPs and an investigation of stakeholders’ motivations and impacts of their participation. Since 2010, Thirty RPs were involved in a total of 653 activities related to clinical care (n = 413), teaching (n = 31) and research (n = 209); stakeholders had different degrees and intensity of involvement: all were involved in low-risk initiatives and 9 were in more complex activities. All of them described positive impacts associated with their participation and benefits to themselves, such as creating meaning making. Three reported traumatic memories that occurred during medical simulations. The majority of providers reported partnering with resource parents/patients improved their projects, but some also report this new collaboration is complex. The development and evaluation of peer-to-peer support meetings between parents of children in Neonatal Intensive Care Unit (NICU) and resource parents were co-developed with parents. 153 parents participated in the needs’ assessment and pilot phase. Forty-five NICU-parents attended 10 consecutive meetings; 39 evaluated the meetings and gave an average score of 8,7/10; 95% answered the meeting was useful to them and invoked 3 major themes: 1) decreasing isolation and being a community (73%), 2) hope and resilience (63%) and 3) getting practical “parent” information (32%). “Seeing is believing”: sharing stories with parents who had also been through a loss, sadness and grief, NICU-parents trusted it was possible to adapt and thrive. The meetings normalized their emotions (92%), decreased negative emotions (anger, sadness, guilt), empowered them in their parental role and helped them communicate with loved ones and providers. Developing partnership with resource parents/patients in pediatrics is both feasible and essential. The risks associated with these initiatives are low and can be mitigated while the benefits are numerous. This work allowed us to propose recommendations to help other pediatric units to develop similar programs.