Implantation et faisabilité d’ateliers d’éducation nutritionnelle et culinaire en oncologie pédiatrique

Abstract

Problématique : La majorité des patients en oncologie pédiatrique expérimente des perturbations de l’alimentation parmi lesquelles les changements de goût ou les nausées sont fréquents. Le projet VIE (Valorisation, Implication, Éducation) propose des ateliers familiaux sur l’alimentation pendant les traitements de cancer. Les buts de ce travail sont de: 1) implanter 6 ateliers éducatifs permettant de répondre aux besoins des patients en oncologie pédiatrique et de prévenir les complications à long terme et 2) évaluer la faisabilité de l’intervention. Nous proposons que les ateliers sont faisables dans cette population et augmenteront de la perception d’acquisition de connaissances chez les parents. Méthodologie : La phase d’implantation a pris place entre mars 2018 et mars 2019 durant laquelle un atelier était proposé hebdomadairement. La satisfaction et la perception d’acquisition des connaissances et d’utilité perçue par les participants ont été documentées par un questionnaire développé pour répondre aux objectifs spécifiques du projet. Un sondage a été administré auprès des familles après 9 mois d’implantation. Une analyse de contenu hybride a été effectuée avec les données qualitatives à partir du modèle d’implantation de Steckler & Linnan. Les données quantitatives sont présentées sous forme de statistiques descriptives. Résultats : Le taux de participation aux ateliers a été faible (29% ont été présentés). Les barrières des parents réfèrent à une accessibilité sous-optimale reliée à des contraintes médicales et logistiques. Les thématiques des ateliers perçues comme les plus utiles pour les parents référaient à celles qui avaient un lien avec la condition médicale de l’enfant. Plus de 65% des répondants au sondage ont mentionné que des capsules vidéo sur le web seraient le mode de présentation optimal de l’information. Conclusion : La faisabilité de l’intervention s’est avérée limitée. Ainsi, il n’a pas été possible d’évaluer l’efficacité de l’intervention à améliorer les connaissances. L’évaluation de l’implantation a mis en lumière la portée limitée des ateliers et le contexte particulier des barrières limitant la participation des familles. Suite à ces résultats, les ateliers ont été mis disponibles sous forme de courts vidéos en ligne. Nous croyons que cela permettra d’adresser les barrières d’accès énoncées par les familles puis de permettre une évaluation éventuelle de l’impact de l’intervention.

Background: Perturbations of food intake are common in children with cancer and are often caused by changes in the sense of taste and nausea. The VIE (Valorization, Implication, Education) project proposes family-based nutrition and cooking education workshops during the cancer treatments. Process evaluation during implementation allows to assess if the intervention was delivered as planned and to determine its barriers and facilitators. The objectives of this project were to: 1) implement 6 educational workshops that address families’ challenges in pediatric oncology and prevent the long-term sequelae, 2) assess the feasibility of the intervention. We propose that workshops are feasible in this population and that they will increase participants’ perception of knowledge acquisition. Methodology: The implementation phase included a weekly workshop during 1 year from March 2018 to March 2019. Participants’ satisfaction and perception of knowledge acquisition and of utility were documented with a questionnaire specifically developed in line with the study objectives. A survey was administrated to families 9 months after the beginning of the implementation phase. Qualitative data were codified using hybrid content analysis based on the Steckler & Linnan concepts. Quantitative data were presented with descriptive statistics. Results: Participation to the workshops was low (29% were delivered). The main barriers for participation were related to a suboptimal access caused by the child’s medical condition and by parents’ logistic context. The themes that were perceived as the most useful by parents were related to the child’ specific medical condition. More than 65% of families stated that online video capsules would be the preferred mode of information delivery. Conclusion: Because the reach of the intervention was low, it was not possible to conclude on the efficacy of the workshops in increasing participants’ knowledge. We conclude that, under this format, the workshops are not feasible. Process evaluation allowed to emphasis the low reach of the workshops and the challenges related to the particular context experienced by families during childhood cancer treatment. According to our results, the workshops are now offered online as short video capsules. We believe that this will address the barriers encountered by families, provide a better access to information and evaluate of the impact of the intervention.