Contributions de la maternité à l'état de santé de femmes vivant avec le VIH

Abstract

La réalité des femmes vivant avec le VIH (FVVIH) et désireuses d’avoir un enfant soulève un ensemble d’enjeux de santé publique et de promotion de la santé. Les études réalisées jusqu’à maintenant se sont surtout orientées sur les dimensions épidémiologiques et biomédicales de la maternité en contexte de VIH. Peu d’entre elles ont cependant tenu compte des expériences et des besoins du point de vue des FVVIH mais surtout de l’importance et des significations qu’elles accordent à la maternité. Le projet de maternité contribue à leur sens de l’existence et constitue une modalité de transformation du rapport au VIH et d’auto-transcendance. Cette perspective en tant que stratégie de promotion de la santé n’a pas été non plus suffisamment explorée. L’objectif général de cette thèse, à partir d’un cadre théorique fondé sur les approches féministes de la construction sociale de la maternité, des représentations du risque et des stratégies d’adaptation à la maladie, est d’analyser les expériences de maternité chez des FVVIH montréalaises. Au plan méthodologique, cette thèse s’appuie sur l’analyse qualitative secondaire d’entrevues, réalisées auprès de 42 FVVIH d’origine canadienne-française, africaine et haïtienne et recrutées dans des milieux hospitalier et communautaire. Ces entrevues portent sur leurs expériences quotidiennes en relation avec le VIH, leurs enjeux sociaux, leur famille et leurs relations interpersonnelles. Les données ont été analysées et interprétées selon les étapes de la théorie ancrée avec validation inter-juges. Une analyse typologique a aussi été effectuée pour dégager les modèles de maternité présents dans les discours à partir de deux types d’analyses à savoir, la « méthode relationnelle centrée sur la voix » et celle de « la logique d’action ». Trois articles scientifiques, présentant les résultats de l’analyse, ont été soumis. Le premier article décrit les modèles idéologiques de la maternité dans cette population (croissance personnelle ; réalisation sociale ; accomplissement de soi et de complétude) et ses répercussions sur la gestion du VIH (traitements, dévoilement, soins aux enfants). Le second article dégage la manière dont les femmes, selon leur modèle idéologique de la maternité, s’approprient les informations et les conseils provenant des intervenants de la santé et construisent le risque biologique associé à la maternité dans le contexte du VIH. Il cerne aussi les stratégies utilisées pour réaliser leur projet reproductif en conformité ou non avec les injonctions biomédicales. Le troisième article décrit les façons dont le projet de maternité oriente le rapport au VIH, le sens de l’existence et les expériences d’auto-transcendance des femmes (préserver un statut, un rôle et une image sociale ; transformer le rapport à la mort ; faciliter l’acceptation et la transformation du rapport à la maladie ; donner un sens et une direction à l’existence). À partir d’une réflexion sur l’articulation entre les données présentées dans les trois articles, un modèle théorique intégrateur est proposé. Les retombées de cette étude sur la recherche et l’intervention dans une perspective de promotion de la santé sont esquissées. Des pistes de transfert et de partage des connaissances sont aussi proposées.

The reality of women living with HIV (WLHIV) and who desire to have a child raises a wide range of public health issues and health promotion. To date, studies have mainly focused on epidemiological and biomedical dimensions of motherhood in the context of HIV. Indeed, few studies have taken into consideration the experiences and needs from the perspective of WLHIV and, in particular, the importance and meanings they attach to motherhood. The project of maternity contributes to their meaning of life and to the transformation of their relationship to HIV infection and self-transcendence experiences. This perspective has not been sufficiently explored in the field of health promotion strategies. The general objective of this thesis, based on feminist theories of social construction of motherhood, representations of risk and adaptive coping strategies to HIV, is to analyze the experiences of motherhood in Montreal WLHIV. In terms of methodology, this thesis is based on a secondary analysis of qualitative interviews conducted with 42 French-Canadian, African and Haitian WLHIV who were recruited in one hospital and several community centers. These interviews focused on their daily experiences related to HIV, their social issues, their family and their interpersonal relationships. Data were analyzed and interpreted according to grounded theory principles with an interjudge reliability. A typological analysis was also performed to identify the maternity models present in the discourses, taking in to account two complementary types of analysis: the “relational method centred on the voice” and that of “the logic of action”. Three scientific papers have been submitted presenting the results of the analysis. The first article describes the presence of three ideological models of motherhood according to some socioeconomical and ethnocultural characteristics (personal growth, social achievement, self-fulfillment and completeness) and their impact on HIV management (HIV treatment strategies, disclosure, children care). The second article examines how women, according to their ideological model of motherhood, appropriate information and advices originating from health professionals and construct the biological risk associated with maternity in the context of HIV infection. In addition, this article investigates the strategies used to achieve their reproductive project in compliance or not with the biomedical guidelines. The third article describes how the maternity project, according to the motherhood models, helped them to transform their perceptions of HIV infection, to find meaning to life in spite of the infection status and to experiment self-transcendence experiences (preserving a status, a role and a social image, transforming their relation to death, facilitating the acceptance of their infection status, giving new orientations to their life). In order to link the data presented in the three papers, an integrative theoretical model is proposed. Impacts of this study on research and intervention in health promotion as well as knowledge translation propositions are outlined.