Relations entre les orthophonistes et les proches de personnes aphasiques en contexte de réadaptation

Abstract

Le rôle que jouent les services orthophoniques dans l’ajustement des proches de personnes aphasiques ainsi que le contexte dans lequel les orthophonistes mettent en place des interventions auprès de ces proches ne sont actuellement pas connus. La présente thèse a donc pour but de comprendre de quelle manière les relations entre les orthophonistes et les proches de personnes aphasiques, développées en contexte de réadaptation, s’inscrivent dans la trajectoire dynamique des proches et dans la pratique des orthophonistes. Une approche qualitative par théorisation ancrée a été utilisée dans quatre études pour analyser les entrevues effectuées auprès de proches de personnes aphasiques et d’orthophonistes. Dans l’étude 1, les entrevues menées à trois reprises dans la première année suivant l’accident vasculaire-cérébral (AVC), et ce, auprès de quatre filles dont la mère est aphasique, ont été analysées. Un modèle théorique représentant la relation mère-fille a été développé. Ce modèle illustre que les perceptions de fragilité, de difficultés et de compétence, qu’ont les filles à l’égard de leur mère, les amènent à adopter des comportements de protection ou de confiance, ce qui génère des réactions de satisfaction ou d’insatisfaction chez la mère, renforçant alors les perceptions initiales des filles. Quatre patterns relationnels peuvent donc coexister au sein d’une même dyade. L’aphasie complexifierait cet ajustement relationnel. Dans l’étude 2, les entrevues effectuées à trois reprises durant la première année suivant l’AVC, auprès d’une fille dont la mère est sévèrement aphasique, ont été analysées. Un modèle théorique représentant l’expérience d’aider a été élaboré. Selon ce modèle, percevoir des difficultés chez sa mère et ressentir que leur relation antérieure est menacée a déclenché le processus d’aide chez la fille. Parallèlement, la reconnaissance de la compétence de sa mère a motivé la fille à offrir de l’aide visant à rendre sa mère heureuse et à favoriser son indépendance. Ce type d’aide a contribué à augmenter l’indépendance de sa mère, à retrouver une relation satisfaisante avec celle-ci et à s’adapter à l’aphasie. Dans l’étude 3, les entrevues de 12 proches de personnes aphasiques ont été analysées. Un modèle théorique représentant l’expérience de l’aphasie et de la réadaptation post-AVC a été développé et illustre que les proches sont centrés sur la personne aphasique et participent à la réadaptation dans le rôle d’aidant. Cette disposition influence alors leurs attentes envers la réadaptation, leurs interactions avec les professionnels, dont les orthophonistes, et leur appréciation de la réadaptation. Dans l’étude 4, les entrevues effectuées auprès de huit orthophonistes travaillant en réadaptation ont été analysées. Un modèle théorique illustrant le processus d’intervention des orthophonistes auprès des proches de personnes aphasiques a été construit. Pour les orthophonistes, le travail avec les proches est majoritairement perçu comme un ajout positif, mais exigeant, à leur pratique de base centrée sur la personne aphasique. Une satisfaction professionnelle peut en découler, mais des idéaux non-atteints peuvent persister. La relation proche-orthophoniste serait donc principalement axée sur le rôle d’aidant que joue le proche, et ce, en raison de leur expérience respective. Un agrandissement du territoire de rencontre entre les orthophonistes et les proches pourrait soutenir les proches dans les ajustements relationnels induits par l’AVC avec aphasie ainsi que permettre aux orthophonistes d’atteindre leurs idéaux.

The role speech-language therapy (SLT) services play in significant others’ adjustment to stroke and aphasia as well as the context in which SLTs offer interventions to significant others are currently unknown. The present dissertation aims to understand how in rehabilitation settings, relationships between SLTs and significant others of persons with aphasia develop, and fit within significant others’ process of change, on one hand, and into SLTs’ practice, on the other hand. A grounded theory approach was used in four studies to analyze interviews conducted with significant others of persons with aphasia and with SLTs. In study 1, four daughters of aphasic women were each interviewed three times over the first year post-stroke and their discourse was analyzed. A theoretical model of the daughter-mother relationship was constructed. This model shows how the daughters’ perception of maternal fragility, problems, and abilities motivated daughters to take on protective and trusting behaviors that resulted in maternal reactions of satisfaction and dissatisfaction that, in turn, reinforced the daughters’ initial perceptions. Four relational patterns may therefore coexist in a given dyad. Aphasia could make relational adjustments more complex. In study 2, three interviews conducted over the period of one year with the daughter of a woman with severe aphasia were analyzed. A theoretical model representing the experience of caregiving was elaborated. This model illustrates that for the daughter, perceiving her mother’s problems and feeling their previous relationship was threatened triggered the caregiving process. In parallel, the daughter’s recognition of her mother’s competence encouraged her to offer care aiming to make her mother happy and to foster her mother’s independence. Increases in her mother’s independence, a renewal of their relationship and adaptation to aphasia were consequences of this type of caregiving. In study 3, the interviews conducted with 12 significant others of aphasic persons were analyzed. A theoretical model representing significant others’ experience of aphasia and rehabilitation following stroke was developed and showed that significant others participated in rehabilitation as caregivers centered on the person who had aphasia. This disposition influenced their expectations of rehabilitation, their interactions with professionals, such as SLTs, and how they appraised rehabilitation. In study 4, the interviews conducted with eight SLTs working in rehabilitation settings were analyzed. A theoretical model representing SLTs’ process of working with significant others of persons with aphasia was elaborated. SLTs mostly perceived work with significant others as a challenging bonus to their fundamental approach centered on the person with aphasia. As a consequence, SLTs felt professional satisfaction while dreaming for something more to offer significant others. The relationship between significant others and SLTs thus mainly seem to focus on the caregiver role endorsed by significant others as a result of the experience of each of them. Expanding the shared territory of SLTs and significant others could support significant others’ adjustment to the relational changes induced by stroke and aphasia and could help SLTs attain their professional dreams.