Mourir en paix : ethnographie d'une maison de soins palliatifs québécoise

Abstract

This thesis was conducted amidst a growing debate in Quebec and elsewhere about end-of-life options, namely euthanasia and palliative care. Apparently, the public is not well informed about the philosophy and goals of palliative care. This research first aimed to document the norms, values and practices of a team of carers in an independant institution of the province of Quebec. Then, it tried to understand what the representations of a peaceful, harmonious and comfortable death refer to empirically. Finally, this thesis addresses a fundamental anthropological problematic, mainly the transition between life and death : is palliative care, then, a rite of passage ? My data shows that the peaceful death, a version of the good death, is a normative death trajectory, more of a status passage than a ritual per se. It consists for the dying person of showing the very essence of themselves, through the exchange of narrative speech acts. In inviting the dying to do so, palliative care institutions are on the forefront of massive changes in the way of thinking and experiencing spirituality, which is currently shifting from a transcendantal scale to individual immanent experiences.

Ce mémoire vise à s’inscrire dans le débat sur l’euthanasie et sur la fin de vie qui secoue présentement le Québec et de nombreuses sociétés contemporaines, en cherchant à fournir des données anthropologiques sur le domaine des soins palliatifs, un champ de la santé apparemment méconnu d’une grande partie de la population selon certains commentateurs. Cette recherche a donc d’abord voulu documenter, par l’entremise d’un terrain ethnographique, les normes, valeurs et pratiques d’une équipe soignante en soins palliatif, dans le quotidien d’une institution québécoise. Les rapports empiriques des représentations d’une mort paisible, douce, réalisée dans le confort et l’harmonie furent également investigués. En trame de fond, ce mémoire adresse une question centrale de l’anthropologie, soit le domaine des transitions entre la vie et la mort : ainsi, l’accompagnement palliatif est-il un rite de passage en bonne et due forme ? Cette recherche indique que la mort paisible est une trajectoire du mourir normative, institutionnelle, davantage imbriquée dans un passage de statuts que dans un contexte rituel per se. La mort paisible est un cheminement qui invite la personne mourante à dévoiler, par le partage d’une parole narrative, l’essence d’elle- même. En ce sens, les institutions de soins palliatifs se retrouvent au front de changements majeurs dans la façon de concevoir la spiritualité en Occident, en opérant notamment un passage majeur de la transcendance à l’immanence.