L’éthique de la valorisation des bases de données et des banques de matériel créées à des fins de recherche : une étude empirique et normative

Abstract

Ce mémoire examine plusieurs questions d'éthique auxquelles font face les chercheurs universitaires en ce qui concerne la valorisation (le partage, la réutilisation et la commercialisation) des bases de données et des banques de matériel. Dans un premier temps, nous présentons les résultats d'une étude qualitative du point de vue de vingt deux chercheurs à l'Université de Montréal, qui révèle les nombreuses limitations à la valorisation, y compris le manque de ressources, le consentement à la recherche, la confidentialité des participants ou patients et la compétition entre chercheurs. Malgré ces limitations, le partage de bases et de banques est la forme de valorisation la plus acceptée par les chercheurs à l’Université de Montréal. De plus, ce partage est préconisé dans la documentation scientifique comme un idéal de la science. Dans un deuxième temps, nous démontrons que si le partage de bases et de banques est primae facie une norme éthique généralement acceptée, les limitations à cette norme devraient être davantage comprises et justifiées. Pour ce faire, nous présentons une analyse des limitations principales du partage des bases et des banques qui révèle que la plupart de ces limitations sont causées par des manquements à l’intégrité de la recherche (manque de collégialité ou de confiance). Dans un troisième temps, nous terminons en proposant des recommandations et des pistes de réflexion afin de susciter un plus grand partage éthique des bases de données et des banques de matériel tout en respectant certaines contraintes justifiables.

This master’s thesis focuses principally on the ethical issues faced by university researchers in the valorization (sharing, reuse and commercialization) of databases and material banks. First, I present the results of a qualitative study on the perceptions of 22 researchers at the Université de Montréal regarding various limitations to valorization, including the lack of resources, consent processes, participant confidentiality and competition between researchers. Despite these shortcomings, the sharing of databases and material banks is the mode of valorization most accepted by researchers at the University of Montreal. This sharing is advocated in the scientific literature as an ideal or norm of science. Second, I argue that if such sharing is prima facie ethical and beneficial, then practices which would limit sharing should be better understood and justified. I present an analysis of the main limitations to sharing which reveals that instances of a lack of integrity in research (that undermine collegiality or trust) are at the root of many of these limitations. Third, I conclude with reflections and general recommendations to achieve greater ethical sharing while still acknowledging the existence of certain justifiable constraints.