Les défis de la gestion alimentaire des personnes atteintes de la démence de type Alzheimer : le vécu des aidants dans le cadre d’une intervention nutritionnelle ciblée

Abstract

Introduction: Les aidants des personnes âgées (PA) atteintes de la démence de type Alzheimer (DTA) sont confrontés à de nombreux défis lors du soin de leurs proches, y compris ceux liés à l’alimentation. Cependant, ces défis restent méconnus et les stratégies créées pour les gérer sont encore peu efficaces. Objectifs: Identifier les difficultés rencontrées par les aidants pendant la gestion de l’alimentation des PA atteintes de la DTA ayant participé à une intervention nutritionnelle (l’étude NIS) et dégager leurs opinions concernant cette intervention. Sujets: Trente-trois aidants des PA avec DTA du groupe intervention de l’étude NIS ont été ciblés. Méthodes: L’approche qualitative a été employée lors des entrevues individuelles auprès de ces aidants. Les entrevues ont été transcrites et le verbatim fut soumis à une analyse thématique. Résultats: Vingt-quatre aidants ont été interviewés. Quelque 58,4 % avaient 70 ans et plus et 58,3 % étaient des conjoint (es) des patients affectés. Quatre catégories de thèmes furent dégagées menant à l’identification des défis alimentaires suivants: les changements des habitudes alimentaires (altération des préférences); les perturbations du comportement alimentaire (ex. l’oubli de repas); la dépendance à la préparation des repas. L’utilité des conseils, la gentillesse et la compétence du personnel NIS, la documentation écrite offerte et la durée du suivi ont été appréciées par les aidants. Conclusion: Une meilleure compréhension de l'expérience de soin vécu par l’aidant est essentielle au développement des interventions nutritionnelles adaptées aux besoins des aidants et des PA atteintes de la DTA.

Introduction: Caregivers of older adults suffering from Alzheimer disease (AD) are confronted by many challenges related to the care of their family members, including dietary management. However these challenges remain poorly understood by health professionals and strategies for managing these challenges are still not very effective. Objectives: To identify difficulties encountered by caregivers related to dietary management of their family members with AD taking part in a nutritional intervention (NIS study), and to gather their opinions about this intervention. Subjects: Thirty-three caregivers of older adults with AD were targeted from the NIS study intervention group. Methods: Using a qualitative approach, individual interviews were conducted with these caregivers, the verbatim was transcribed and a thematic analysis was carried out. Results: Twenty-four caregivers were interviewed. Some 58.4 % were 70 years old and older and 58.3 % were spouses of the patients. Four categories of themes emerged, leading to the identification of the following dietary challenges: changes in food habits (e.g. modification of food preferences); eating behavior disturbances (e.g.forgetting meals); dependence for meal preparation. The usefulness of the nutrition counseling, the kindness and the competence of the NIS personnel, the written material offered and the length of the follow-up were appreciated by the caregivers. Conclusion: A better understanding of the caregiver’s experience is essential for the development of nutrition interventions adapted to the needs of caregivers and older adults with AD.