Modélisation systémique de la transition pour des familles ayant un adolescent atteint de fibrose kystique en phase pré-transfert vers l'établissement adulte

Abstract

Les progrès spectaculaires réalisés dans le traitement de la fibrose kystique font en sorte qu'un nombre de plus en plus élevé de familles comptant un adolescent atteint de ce problème de santé, peut maintenant envisager d'effectuer la transition depuis l'adolescent vers l'âge adulte. À ce jour, les recherches à ce sujet demeurent peu nombreuses, principalement en ce qui a trait à la nature des interations entre les adolescents, leurs parents et les professionnels de la santé qui préparent ces familles en vue du transfert, depuis un établissement pédiatrique vers un établissement adulte. L'appréhension de ce phénomène s'est réalisée dans une perspective constructiviste et systémique, ce qui a permis de mettre en relief certaines des multiples facettes du phénomène et de jeter un éclairage novateur sur des dynamiques entre les membres de la famille et entre ces derniers et les professionnels de la santé. Le but de cette étude de cas, de type qualitavive, était de modéliser de manière systémique, le processus de transtion pour des familles ayant un adolescent atteint de la fibrose kystique qui est en phase pré transfert, depuis l'établissement pédiatrique vers le milieu adulte. Des entretiens semi-dirigés ont été réalisés avec sept familles comptant un adolescent atteint de la fibrose kystique. De plus, un entretien de groupe a également été effectué avec une équipe interprofessionnelle oeuvrant dans une clinique qui traite des adolescents atteints de la fibrose kysitque. L'analyse qualitative des données a mené au développement d'un modèle systémique de la transition pour ces familles. Ce modèle souligne qu'en évoluant de façon parallèle, les familles et les professionnels de la santé poursuivent la même finalité de favoriser le développement de l'autonomie de l'adolescent. Ce processus de transition chez ces familles s'inscrit, par ailleurs, dans un espace-temps signifié par le transfert inter-établissements, avec peu de considération pour la souffrance parentale liée au pronostic de la maladie. Ainsi, le développement de l'autonomie est marqué par la confiance qui doit s'établir entre l'adolescent et son parent, en passant par la surveillance du parent envers l'adolescent et par la responsabilisation graduelle chez ce dernier. Cette étude propose donc une modélisation systémique de ce processus de transition qui contribue non seulement au développement du concept de la transition en sciences de la santé, mais aussi de la pratique clinique et de la recherche dans le domaine des soins à la famille aux prises avec un adolescent atteint de la fibrose kystique.

Given the spectacular progress that has been made in the treatment of cystic fibrosis, a growing number of families with an adolescent who has cystic fibrosis can now envisage their child making the transition from adolescence to adulthood. To date, little research has been conducted on the subject, particularly with regard to the nature of the interactions between adolescents, their parents and the healthcare professionals preparing the families for transfer from a paediatric to an adult setting. A systemic, constructivist approach was adopted to help grasp the phenomenon, enabling us to highlight some of its many facets and to cast new light on the dynamics among family members and between them and healthcare professionals. The goal of this qualitative case study was to develop a systemic model of the transition process in families with an adolescent who has cystic fibrosis and is at the pre-transfer stage, as he or she is about to move from a paediatric clinic to adult care. Semi-directed interviews were conducted with seven families with an adolescent who has cystic fibrosis. In addition, a group discussion was held with an inter-professional team working in a clinic that treats adolescents with cystic fibrosis. Qualitative data analysis led to the development of a systemic model of the transition for these families. The model underscores the point that while they evolve in parallel, families and healthcare professionals have the same project: fostering the development of the adolescent's autonomy. Moreover, the transition process in the families takes place in a space-time signified by the transfer between clinics, with little consideration for parental suffering experience over the prognosis of the disease. Features of the development of autonomy are the confidence that must be established between the adolescent and the parent, the parent's supervision of the adolescent and the adolescent's gradual increase of responsibility. This study thus puts forward a systemic model for a transition process that contributes to the development not only of the concept of transition in health sciences, but also of clinical practice and research in the area of care for families that have to cope with an adolescent with cystic fibrosis.