Ce sang qui n’est pas le mien : sens, liens et paradoxes de la transfusion sanguine : une étude anthropologique des familles en contexte clinique pédiatrique

Abstract

Cette thèse propose un regard anthropologique sur la transfusion de sang, selon lequel cette intervention est considérée comme une pratique sociale traversée par un ensemble de sens et de valeurs qui s’inscrivent dans un environnement culturel et clinique concret. L’objet principal de cette recherche est le vécu de la transfusion sanguine du point de vue des receveurs, et les représentations qui y sont associées. Le fil directeur de cette thèse est le caractère multidimensionnel et pluri-sémiotique du sang et de la transfusion, et porte aussi sur les liens sociaux qui se tissent ou s’entravent autour de cette procédure en contexte de diversité socio-culturelle. Cette investigation porte un éclairage nouveau sur la portée de la transfusion sanguine, élément essentiel des soins; elle contribue avec des données et des résultats innovants. Cette recherche suit une démarche ethnographique, inspirée par l’anthropologie médicale, la sociologie de la santé et l’anthropologie de la parenté. La comparaison des univers sociaux distincts s’inscrit aussi dans la démarche anthropologique de cette recherche; elle consiste en l’analyse de chacun des contextes choisis (l’unité de soins intensifs, la clinique d’hématologie, le centre d’oncologie du CHU Sainte-Justine) et à les comparer entre eux, afin d’en dégager leurs similitudes et leurs particularités. Cette recherche est de type qualitatif et inclut trois volets de collecte de données: 64 entretiens semi-dirigés réalisés auprès de patients et de leurs proches; 16 entretiens semi-dirigés auprès de soignants; et des observations ethnographiques de transfusions sanguines et des interactions entre le patient, sa famille et les soignants. Le matériel recueilli a été soumis à une analyse descriptive et de contenu. Nous rendons compte des connotations religieuses, culturelles, scientifiques, morales et autres, du sang et du fait d’en recevoir. Nous examinons différents éléments chez les familles, comme le contexte hospitalier, les particularités de chaque cas clinique, le niveau socio-économique, l’appartenance religieuse et ethnique, le niveau de scolarité et la relation entre la famille et le soignant, et identifions les éléments qui influencent le plus la façon de vivre une transfusion de sang. Nous nous questionnons sur la façon selon laquelle cette pratique intervient sur la construction des bio-identités, des bio-socialités et des idées que les acteurs concernés se font du corps. Nous examinons cette procédure en discutant ses implications sur le plan de l’identité humaine. Également, nous analysons comment les conditions sociales et économiques teintent la façon de signifier cette intervention et de la mettre en perspective. Nous montrons comment et pourquoi toutes les transfusions sanguines ne sont pas vécues de la même façon. Bien que différents éléments entrent en jeu à ce niveau-là, le contexte hospitalier dans lequel cette procédure a lieu et la qualité de la relation soignant-famille semblent exercer le plus d’influence. Les connaissances qu’ont les familles par rapport à la transfusion et les enjeux liés au consentement libre et éclairé sont aussi discutées dans la cadre des divergences et des convergences entre savoirs experts et profanes. Enfin, nous explorons les opinions à l’égard du don anonyme, du don provenant d’un donneur connu et du système de collecte et de traitement de sang. Les réponses données par les personnes sont discutées en ayant comme toile de fond la perspective de l’anthropologie médicale critique à propos de l’industrie pharmaceutique et de la bio-industrie des tissus organiques. Aussi, on y présente un questionnement de la portée sociale de ces systèmes et de leur caractère déshumanisant.

This thesis provides an anthropological approach to blood transfusion, given that this treatment is considered a social practice that is infused with meanings and values that are inscribed within a cultural environment and the clinic itself. The principle objective of this research is to examine the lived experience of blood transfusions from the point of view of the receivers and the varied meanings they attach to this procedure. The guiding thread of the thesis is the multidimensional and polysemic signification of blood and blood transfusions. We also examine the social connections that are woven or constrained around the procedure in a context of sociocultural diversity. This project sheds a new light on blood transfusion, an essential element of care, and provides new data and innovative insights. This research follows an ethnographic process inspired by medical anthropology, the sociology of health and the anthropology of kinship. The comparison of distinct social worlds is implicitly inscribed in the anthropological approach and consists of an analysis of each particular context chosen (the intensive care unit, the haematology clinic and the oncology centre at Sainte Justine mother and child university hospital center). These contexts are compared with each other in order to deconstruct their similarities and differences. Our research is qualitative and includes three pathways of data collection: 63 semi-structured interviews with patient and family members, 16 interviews with health professionals and ethnographic observations of blood transfusions and interactions between patients, their families and health care professionals. The research data was subjected to a descriptive content analysis. We present the religious, cultural, scientific, moralistic and other connotations of blood and the act of receiving blood. We have examined different elements of families involved and have identified which ones most influence their manner of living with a blood transfusion; for example, the hospital setting, the particularities of the clinical case, socioeconomic status, religious or ethnic identity, the level of education and the relationship between the family and health care professional. We question the manner in how the practice impacts the construction of bioidentity, biosociality, and notions of how the body is constituted by the various actors. We discuss this procedure and its implications on the formation of human identity. At the same time, we analyse how economic and social conditions colour the meanings attached to this treatment and how it is perceived. We show that not all of blood transfusions are experienced in the same way. Although, different elements come into play at this level, the hospital context where these practices take place and the quality of the family-health care professional relationships seem to exert the greatest influence. The families’ knowledge of the blood transfusion and the issues linked to informed consent are also discussed in the framework of divergences and convergences between expert knowledge and layperson knowledge. Finally, we explore attitudes toward anonymous donation, donation from a known donor and the system of collection and treatment of blood. The perspectives of participants are discussed in the framework of critical medical anthropology in relation to the pharmaceutical industry and the bioindustry of organic matter. We also discuss the social significance of these systems and their dehumanizing character.