L’adéquation entre les besoins vécus par les proches de personnes ayant un traumatisme craniocérébral et les services offerts par le continuum de soins. Montréal

Abstract

Problématique L’avènement imprévisible d’un traumatisme craniocérébral (TCC) entraîne des modifications majeures dans le projet de vie des proches à court, moyen et long terme. Des études ont permis d’identifier certains besoins des proches et l’offre de services du réseau de traumatologie permettant de les combler. Cependant, ceux-ci demeurent peu documentés. Ce projet répond à un appel de recherches de la Société de l’assurance automobile du Québec (SAAQ), du Ministère de la Santé et des services sociaux (MSSS) et du Réseau provincial de recherche en adaptation-réadaptation (REPAR), visant l’avancement des connaissances dans l’amélioration des services de réadaptation et d’intégration sociale en traumatologie. Ces organismes ont constaté la nécessité de mieux documenter la nature et l’intensité des besoins de soutien des proches de personnes ayant un traumatisme craniocérébral (TCC) et l’apport de l’offre de services. Objectif Cette étude qualitative a pour objectif de dresser le portrait des besoins (répondus et non répondus) par les services offerts en traumatologie aux proches de personnes ayant un TCC afin de proposer certaines pistes de solutions soutenant davantage leur adaptation à leur situation de vie. Méthode L’outil de collecte de données est l’entretien collectif faisant appel à la Démarche Réflexive d’Analyse en Partenariat (DRAP). Les participants de cette étude proviennent de 2 régions du Québec : Montréal et Outaouais. L’échantillon est composé de 12 proches de personnes ayant un TCC modéré ou sévère et de 20 professionnels de la santé de différentes disciplines impliqués auprès de cette clientèle. Résultats Les besoins exprimés par l’ensemble des participants ainsi que les recommandations apportées mettent en lumière l’expérience des proches de personnes ayant subi un TCC, leurs besoins et la réponse dans l’offre de services actuelle. Les résultats démontrent que les proches veulent être informés et accompagnés lorsque survient le TCC et pendant les étapes subséquentes. Les proches sont préoccupés par l'accessibilité des services pour les personnes, mais aussi par le manque de services pour eux-mêmes pendant les soins aigus, la réadaptation et après le retour à domicile. Les résultats permettent de dégager des spécificités régionales en regard des préoccupations liées aux besoins des proches et des soins et services. Ainsi, pour les proches de l’Outaouais le besoin le plus important est une meilleure accessibilité aux soins et services, suivi par le besoin d’être informé sur les soins et les services, tandis que pour ceux de Montréal, c’est d’avoir de l’information juste, suivi d’une meilleure accessibilité aux services et que les professionnels favorisent leur empowerment en les impliquant dans les soins à la personne ayant le traumatisme.. Principales recommandations Les proches, mais aussi les professionnels, mettent l’emphase sur l’importance de la transmission de l’information, incluant la justesse et la pertinence des informations à transmettre, le respect du rythme des proches pour assimiler les informations et l’identification d’une personne-clé (du côté des professionnels et des proches) pour en faciliter la circulation. De plus, l'approche de soin privilégiée par les professionnels devrait impliquer les proches tout au long des étapes de soins et reconnaître leur apport au sein même de ce processus. Finalement, les participants proposent d’améliorer l’accès aux services pour les proches, et ce, à long terme. Ces résultats et recommandations devraient contribuer à guider la SAAQ, le MSSS et tous les acteurs clés dans leurs actions visant à soutenir les proches des personnes ayant un TCC.

Statement of the problem The sudden occurrence of a traumatic brain injury (TBI) often results in major changes in the life of relatives on a short, medium or long term period. Few studies have shed light on the needs of these relatives and on the services offered through the trauma network that can meet these needs. This project was conducted in response to a call for proposal from the Société de l’assurance automobile du Québec (SAAQ), the Ministère de la santé et des services sociaux (MSSS) and the Réseau provincial de recherche en adaptation-réadaptation (REPAR) aiming at increasing knowledge and improving rehabilitation services and social integration in traumatology. These organizations have emphasized the need to better document the nature and intensity of the support needed by relatives of persons with a TBI and the benefit of the services offered. Objective The objective of this qualitative research is to describe the needs of relatives of persons with a TBI, satisfied or non satisfied by services offered in traumatology, in order to suggest solutions that are more appropriate according the relative’s life situation. Method Data was collected during a focus group using the ‘Démarche Réflexive d’Analyse en Partenariat (DRAP)’. The participants came from 2 Quebec’s regions : Montreal and Outaouais. The sample was composed of 12 relatives of persons diagnosed with a moderate or severe TBI and 20 health care professionals experienced with this clientele from different disciplines. Results The needs expressed by the participant as well as their recommendations highlight how relatives experience a TBI, their needs and whether the services actually offered are able to help them. The results showed that relatives want to be informed and supported at every stage of the recovery process when a TBI occurs. They are preoccupied by the accessibility of services for the person with the TBI. Furthermore, they are concerned by the lack of services available for themselves through the acute care, the rehabilitation and the community reintegration phases. The results allowed us to note regional differences with regards to the preoccupations of the relative in terms of needs, care and services. Therefore, in the Outaouais region, the most important need is the accessibility to care and services. This is followed by the need to be informed on care and services. However, in Montreal, the participants most important need is to get precise information followed by the need to have easy access to services and care. They also want to be part of the care plan of their relative with a TBI in order to facilitate their empowerment. Main recommendations The importance of providing information that is precise and pertinent has been emphasized by both relatives and healthcare professionals. Other important criteria that have been identified are the need to respect the relative’s rhythm in assimilating information and the importance of identifying a key-person (on the side of professionals) who can communicate this information. Professionals should make the relatives part of the intervention at every step and recognize their important contribution to care. Finally, participants recommended improvements in the accessibility to services on a long term basis for their relatives. These results and main recommendations should help the SAAQ, the MSSS and all the key players in their actions in order to support relatives of a person diagnosed with a TBI.