How do parents of a child with cancer perceive their psychosocial needs from cancer diagnosis to remission? : a systematic review of qualitative data

Abstract

Introduction : Le cancer pédiatrique a un impact important sur la santé mentale des parents. Pour améliorer les soins psychosociaux offert aux familles, il est impératif de comprendre les besoins des parents, en fonction de leurs propres opinions et expériences. Objectifs : Cette revue systématique de la littérature et synthèse thématique vise à : (1) identifier les différentes catégories de besoins psychosociaux rapportés par les parents (2) isoler les besoins non satisfaits des parents, et (3) analyser la relation entre les besoins rapportés et le moment de la trajectoire. Méthodologie : Nous avons sélectionné sur PUBMED, EMBASE, CINAHL et PsycINFO des études qualitatives et mixtes sur les besoins psychosociaux des parents en oncologie pédiatrique, à l’aide des critères méthodologiques issus de l’outil Consolidated criteria for reporting qualitative research - COREQ (Tong, Sainsbury, & Craig, 2007). Résultats : On a identifié 102 études éligibles, dont 18 ont été inclus dans la synthèse thématique dans Nvivo 11 avec une analyse ligne par ligne et une analyse thématique des résultats des études. Cette analyse a mis en évidence cinq catégories de besoins non-satisfaits : 1) social ; 2) relationnel ; 3) émotionnel ; 4) déplacement ; 5) informationnel. Les besoins non satisfaits des parents portaient sur 1) manque de soutien familial et social ; 2) relation difficile avec l’équipe de soins de santé ; 3) stratégies inefficaces de coping avec le cancer ; 4) communication inefficace autour du cancer ; 5) transition difficile entre hôpital et maison. Les besoins rapportés étaient présents tout au long de la trajectoire du cancer. Seul le besoin de soutien était spécifique au moment du retour à la maison après la fin du traitement. La synthèse thématique a aussi identifié les thèmes suivants de suggestions d’amélioration pour les soins psychosociaux tels que formulés par les parents : 1) renforcer les relations avec la famille et la communauté ; 2) améliorer la relation avec les parents ; 3) aider à gérer les émotions et les aspects pratiques de la maladie ; 4) aider à la transition vers la maison ; 5) donner des informations sur le cancer. Conclusion : Cette revue de la littérature montre des besoins psychosociaux non satisfaits des parents et leurs suggestions sur la façon dont les soins psychosociaux qu’ils reçoivent pourraient être améliorés. L’avis parental sur leurs besoins est fondamental pour la validation sociale des services psychosociaux.

Introduction: To improve psychosocial care, it is imperative to focus on the needs of parents, based on their own opinions and experiences. Objectives: This systematic review of the literature and thematic synthesis aims to: (1) identify the different categories of psychosocial needs reported by parents (2) isolate the unmet needs of parents, and (3) analyze the relationship between reported needs and the moment of the trajectory. We selected qualitative and mixed studies on the psychosocial needs of parents in pediatric oncology in PUBMED, EMBASE, CINAHL and PsycINFO databases. To select studies and extract methodological data for the thematic synthesis, we used the Consolidated criteria for qualitative research - COREQ tool (Tong, Sainsbury, & Craig, 2007). Results: We identified 102 studies with these criteria, of which 18 were synthesized in Nvivo 11 with line-by-line coding and thematic analysis of study results. This analysis revealed five categories of unmet needs: 1) social; 2) relational; 3) emotional; 4) displacement; 5) informational. Parents' unmet needs related to 1) lack of family and social support; 2) difficult relationship with the healthcare team; 3) ineffective coping with cancer; 4) ineffective communication about cancer; 5) difficult transition from hospital to home. These reported needs were present at all stages of the cancer trajectory, except for the need for support during the return home after the end of treatment. The thematic synthesis also identified the following themes of improvement suggestions for psychosocial care based on parental opinion: 1) strengthening relationships with family and community; 2) investing in a positive relationship with parents; 3) helping manage emotions and the practical aspects of the disease; 4) helping with the transition to the home; 5) giving information about cancer. Conclusion: This systematic review presents parents’ unmet psychosocial needs and their suggestions about how the psychosocial care they receive could be improved, based on their own unmet needs. Parental opinions about their care are the base for the social validity of psychosocial care.