L'autonomie reproductive des femmes et leur prise de décision vis-à-vis du Test Prénatal Non-Invasif : étude comparative Liban-Québec

Abstract

Basé sur la détection de l'ADN foetal dans le sang maternel, le Test Prénatal Non-Invasif (TPNI) a transformé le paysage des soins prénataux en offrant des avantages cliniques par rapport aux tests de dépistage prénataux déjà existants. Reposant sur une simple prise de sang, le TPNI est non-invasif et ne comporte donc aucun risque de fausse couche. Il détecte la présence d’aneuploïdies foetales comme la trisomie 21, 18 et 13 avec une spécificité et une sensibilité élevées dès la dixième semaine de grossesse. Le TPNI a connu une croissance rapide et il est actuellement commercialisé dans une grande partie du monde. Avec l’expansion du TPNI à l'échelle mondiale, une implantation culturellement adaptée et éthiquement efficace du test nécessite des politiques de santé qui tiennent compte du contexte culturel et social dans lequel s’effectue les prises de décisions relatives aux tests prénataux. Dans un contexte occidental, le principal argument éthique employé pour l'accès aux tests prénataux et leur financement public est la promotion de l'autonomie reproductive, en permettant aux femmes enceintes et aux couples d'avoir l'information relative à leur foetus. À son tour, cette information leur permet de choisir un plan d'action concernant la gestion de la grossesse : continuer la grossesse et préparer pour la naissance du futur enfant ou interrompre la grossesse. Le but de cette thèse n’est pas d’étudier le concept de l’autonomie reproductive contextuelle dans un cadre non-occidental, mais plutôt de comparer comment ce concept est mis en oeuvre dans deux contextes culturels différents et quels sont les facteurs qui entrent en jeu lorsque les femmes enceintes ou les couples acceptent ou refusent le TPNI. Dans cette optique, nous avons choisi le Québec, Canada et Beyrouth, Liban comme des études de cas afin d’explorer quelles considérations éthiques liées à l'autonomie reproductive devraient guider l’implantation du test dans différents contextes culturels. Pour répondre à cette interrogation nous avons mené une étude qualitative basée sur des entretiens semi-dirigées auprès des femmes enceintes et de leurs partenaires pour 1) explorer leurs perceptions, valeurs et préférences au sujet du TPNI et 2) examiner comment ces valeurs, perceptions et préférences influencent l’autonomie reproductive et la prise de décision vis-à-vis du TPNI dans ces deux contextes culturels, le Liban et le Québec. L'analyse des données collectées a montré que tous les participants tant au Québec qu’au Liban considèrent le TPNI comme une avancée positive dans le domaine des tests prénataux. Cependant, lors de la comparaison des processus décisionnels autour du TPNI, nous avons identifié plusieurs différences significatives et certaines similitudes importantes relatives aux divers facteurs jugés comme influençant la prise de décision des couples et des femmes enceintes vis-à-vis du test. Nous pouvons notamment citer : l’existence de la technologie elle-même, les croyances personnelles ou les opinions des couples et des femmes enceintes sur l'avortement et la gestion de la grossesse, la relation avec le partenaire et le professionnel de la santé et les ressources financières, y compris le coût du TPNI et sa couverture par le système de santé ou par les compagnies d'assurance. La prise de décision autour du TPNI est un processus complexe faisant appel à une exploration des différents éléments qui entrent en jeu et qui façonnent cette décision. Par conséquent, une compréhension du contexte socioculturel et des divers facteurs qui jouent un rôle dans cette prise de décision est cruciale pour préserver l'autonomie reproductive contextuelle des femmes et des couples et pour guider les décisions cliniques et politiques relatives à l’implantation du TPNI en clinique.

Non Invasive Prenatal Testing (NIPT) based on the detection of cell free fetal DNA in maternal blood has transformed the landscape of prenatal care by offering clinical benefits over existing prenatal screening tests. Requiring a simple blood test, NIPT is non-invasive and thus carries no risk of pregnancy loss and detects fetal aneuploidies such as trisomy 21, 18 and 13 with high specificity and sensitivity as early as the 10th week of gestation. NIPT has expanded rapidly and is currently commercially available in most of the world. As NIPT spreads globally, culturally sensitive and ethically sound implementation will require policies that take into consideration the social and cultural context of prenatal testing decisions. In a western context, the main ethical argument for providing access and public funding of prenatal tests is the promotion of reproductive autonomy, by enabling pregnant women and couples to access information about the fetus in order to choose a certain course of action for pregnancy management: either to continue the pregnancy and to prepare for the birth of the future child or to terminate the pregnancy. In this thesis, we aim to explore how the framework of reproductive autonomy is operationalised in a non-Western cultural context and what are the factors that come into play when pregnant women and couples accept or decline NIPT testing. Therefore, we used Quebec, Canada and Beirut, Lebanon as case studies to explore what ethical considerations related to reproductive autonomy should guide the implementation of the test in various cultural contexts. To answer this question, we conducted a qualitative study based on semi-structured interviews to 1) explore the perceptions, values and preferences of pregnant women and their partners about NIPT and 2) to examine how these perceptions, values and preferences influence reproductive autonomy and NIPT decision-making in these two cultural settings, Lebanon and Quebec. The data analysis showed that all participants in Quebec and Lebanon considered NIPT to be a positive advance for prenatal testing technology. However, when comparing NIPT decision-making processes we identified several significant differences and some important similarities with respect to the different factors deemed to influence couples’ and pregnant women’s NIPT decision-making. Among others, the presence of the technology itself, the personal beliefs or views of couples and pregnant women on abortion and pregnancy management, the relationship with the partner and the healthcare professional and the financial resources, including NIPT cost and its coverage by the healthcare system or insurance companies. Decision-making surrounding NIPT is a complex process requiring a consideration of the different elements that come into play to shape such decision. Therefore, an understanding of the socio-cultural context and the diverse factors that play a role in the decision-making process is crucial to preserve women’s and couples’ contextual reproductive autonomy and to guide any clinical or policy implementation decisions.