Stabilité temporelle du Thermomètre de détresse et de l'Échelle d'évaluation des symptômes d'Edmonton-révisée chez des parents de survivants d'une tumeur pédiatrique

Abstract

Objectif: Les parents d'enfants diagnostiqués avec un cancer rapportent de la détresse psychologique. Des instruments dotés d'une bonne fidélité sont requis pour évaluer les niveaux de détresse parentale au cours de la trajectoire de soins. L'objectif de cette étude est d'estimer la stabilité temporelle (fidélité test-retest) du Thermomètre de détresse (TD) et des items de Dépression et d'Anxiété de l'Échelle d'évaluation des symptômes d'Edmonton-révisée (EESE-r-D; -A) chez des parents d'enfants diagnostiqués avec un cancer. Méthode: Cinquante parents (28 mères, âge médian = 44) de survivants de tumeurs solides ou cérébrale pédiatrique (médiane 9 ans post-diagnostic) en situation clinique stable ont rempli des questionnaires sur leur détresse (TD, EESE-r-D et -A, Brief Symptom Inventory-18: BSI-18, Patient Health Questionnaire-9: PHQ-9, Generalized Anxiety Disorder-7: GAD-7) et la qualité de vie (QdV) de leur enfant (Peds Quality of Life: PedsQL) à deux reprises, à un mois d'intervalle. Au retest, les parents ont aussi évalué les évènements de vie survenus entre les deux temps de mesure. Des régressions hiérarchiques ont exploré les facteurs modérateurs de la stabilité des mesures à l'étude. Résultats: La fidélité test-retest était de r = .79 pour le TD, .55 pour l'EESE-r-D, et .47 pour l'EESE-r-A. Le TD était plus stable que l'EESE-r-D, -A, et le GAD-7. L'accord test/retest en ce qui a trait aux cas de détresse potentiels était bon pour le TD, mitigé pour l'EESE-r-D, et faible pour l'EESE-r-A. L'instabilité du TD a été expliquée par des changements de QdV physique de l'enfant, mais pas d'autres aspects de sa QdV ou par les évènements de vie. Nous n'avons pas identifié de facteurs modérateurs de la stabilité des items de l'EESE-r. Conclusions: Le TD semble être un instrument de mesure stable quand les conditions de vie du participant sont stables. Des fluctuations de construits associés à la détresse peuvent avoir un impact sur la stabilité du TD. La stabilité plus modeste des items de l'EESE-r pourrait être expliquée par les différentes périodes de temps ciblées dans les instructions. Les résultats incitent à poursuivre la validation du TD auprès des aidants naturels dans la période de rémission de l'enfant.

Purpose: Parents report psychological distress in association with their child's cancer. Reliable tools are needed to measure parental distress over the cancer trajectory. This study aimed to estimate the temporal stability (test-retest reliability) of the Distress Thermometer (DT) and the Depression and Anxiety items of the Edmonton Symptom Assessment System-revised (ESAS-r-D; -A) in parents of children diagnosed with cancer. Method: Fifty parents (28 mothers, median age = 44) of clinically stable survivors of childhood solid and brain tumours (median 9 years post-diagnosis) completed questionnaires about their own distress (DT, ESAS-r-D and -A, Brief Symptom Inventory-18: BSI-18, Patient Health Questionnaire-9: PHQ-9, Generalized Anxiety Disorder-7: GAD-7) and their children’s quality of life (QoL; Peds Quality of Life: PedsQL) twice, with a month interval between the two assessments. At retest, parents also evaluated life events, which occurred between the two time points. Hierarchical regressions explored moderators for the stability of test measures. Results: Test-retest reliability was r = .79 for the DT, .55 for the ESAS-r-D, and .47 for the ESAS-r-A. The DT was more stable than the ESAS-r-D, -A, and GAD-7. Caseness agreement between test and retest was substantial for the DT, fair for the ESAS-r-D, and slight for the ESAS-r-A. Instability of the DT could be explained by changes in child physical QoL, but not by other components of QoL or life events. No moderators of stability could be identified for the ESAS-r items. Conclusion: The DT appears to be a stable measure when the respondent's condition is stable. Fluctuations in distress-related constructs may affect the temporal stability of the DT. The lower stability of ESAS-r items may result from different time-lapse instructions. Findings support future validation research on the DT with caregivers in the child's survivorship period.