Show item record

dc.contributor.advisorKnoppers, Bartha Maria
dc.contributor.authorPathmasiri, Saminda
dc.date.accessioned2012-09-24T14:24:58Z
dc.date.availableNO_RESTRICTIONen
dc.date.available2012-09-24T14:24:58Z
dc.date.issued2012-07-05
dc.date.submitted2012-01
dc.identifier.urihttp://hdl.handle.net/1866/8582
dc.subjectBiobanqueen
dc.subjectBiobanken
dc.subjectBiobanque populationnelleen
dc.subjectPopulation biobanken
dc.subjectObligation des chercheursen
dc.subjectResearcher's obligationsen
dc.subjectInfrastructure de rechercheen
dc.subjectObligations of medical researchersen
dc.subjectAccès à l’informationen
dc.subjectInformation accessen
dc.subjectRetour de résultatsen
dc.subjectHuman samplesen
dc.subjectContrat de rechercheen
dc.subjectResearch contracten
dc.subjectObligation des médecins-chercheursen
dc.subjectResearch infrastructuresen
dc.subjectMise en banqueen
dc.subjectReturn of resultsen
dc.subjectÉchantillons humainsen
dc.subjectAct of bankingen
dc.subject.otherSocial Sciences - Law / Sciences sociales - Droit (UMI : 0398)en
dc.titleL’encadrement juridique des biobanques populationnelles et leurs obligations au Québecen
dc.typeThèse ou mémoire / Thesis or Dissertation
etd.degree.disciplineDroiten
etd.degree.grantorUniversité de Montréalfr
etd.degree.levelMaîtrise / Master'sen
etd.degree.nameLL. M.en
dcterms.abstractLa mise en banque d’échantillons humains et de données connexes n’est pas une pratique récente. Toutefois, dans les dernières décennies, ce phénomène a pris une ampleur sans précédent avec la création des biobanques populationnelles. Défini comme étant des infrastructures de recherche conçues pour durer plusieurs décennies, ce type de biobanques invite des milliers et, dans certains cas, des centaines de milliers de personnes à y participer en fournissant des échantillons, en se soumettant à des tests physiques et biochimiques, et en répondant à diverses questions sur leur santé et leur environnement sociodémographique. Mais quelles sont les obligations des biobanques et de leurs chercheurs face aux participants? Considérant leur longue durée, quel est l’encadrement juridique de ces biobanques populationnelles au Québec? Ce sont les deux questions que pose ce mémoire. Quant à l’encadrement, nous utilisons trois axes d’analyse : i) les lois, les règlements, la déontologie professionnelle et les normes applicables; ii) la qualification juridique de l’acte de mise en banque d’échantillons et de données; et iii) les obligations découlant de la nature même de l’objet de la relation juridique. Notre analyse révèle que cet encadrement est une mosaïque législative, contractuelle, déontologique et normative qui, malgré ses complexités et ses défis d’accessibilité pour les participants, assure une certaine protection pour ces derniers. Quant aux obligations incombant à la biobanque et à ses chercheurs, elles sont pour la majorité teintées par des caractéristiques particulières aux biobanques populationnelles. Ainsi, il existe des défis particuliers en ce qui concerne notamment le consentement, le devoir d’information, le retour de résultats et la sécurité des échantillons et des données. Étant donné la nature évolutive de ces obligations, nous proposons une approche basée sur le meilleur intérêt du participant pour déterminer la nature et l’intensité des obligations incombant à une biobanque et à ses chercheurs.en
dcterms.abstractThe collection of human samples and related data is not a recent practice. However, in the last few decades, such practices have taken much importance mainly due to the creation of population type biobanks. Defined as research infrastructures, they are conceived to last several decades. They invite thousands and, in some cases, hundreds of thousands of participants to contribute their samples, undergo physical and biochemical tests and answer various questions regarding their health and socio-demographic environment. In this context, what are the obligations of these initiatives and the researchers involved therein towards the participants? Considering their duration, what is the legal setting surrounding such biobanks in Québec? These are the two questions addressed by this study. With respect to the legal setting, we propose an analysis based on three axes: i) laws, rules, professional deontology and norms; ii) the legal qualification of the act of banking samples and data; and iii) obligations resulting from the nature of the object of the legal relation. Our analysis reveals that the legal setting surrounding biobanks is a mosaic composed of legislative, contractual, deontological and normative obligations that, despite its complexities and challenges of accessibility for the participant, ensure a certain level of protection for the latter. Regarding the obligations of the biobank and its researchers, they are, for the majority, affected by particularities of population type biobanks. Indeed, specific challenges exist with respect to consent, the obligation to inform, the return of results and the security of samples and data. Given the evolving nature of the theses obligations, we propose to consider an approach based on the best interests of the participants when determining the nature and the intensity of the different obligations applicable to the biobank and its researchers.en
dcterms.languagefraen


Files in this item

Thumbnail

This item appears in the following Collection(s)

Show item record