Développement, mise à l’essai et évaluation qualitative d’une intervention infirmière dyadique auprès de couples âgés vivant avec la maladie de Parkinson au stade modéré

Abstract

Au Québec, près de 25 000 personnes, principalement des aînés, sont touchées par la maladie de Parkinson (MP), la majorité étant soignée par leur conjoint. Au stade modéré, la MP altère la santé et la qualité de vie de ces couples. Ce stade est propice à la mise en place d’interventions dyadiques, car les couples expérimentent des pertes croissantes, nécessitant plusieurs ajustements. Néanmoins, aucune étude n’avait encore examiné leurs besoins d’intervention lors de cette transition et peu d’interventions pour les soutenir ont fait l’objet d’études évaluatives.

Avec comme cadre de référence la théorie de l’expérience de transition de Meleis et al. (2000) et l’approche systémique de Wright et Leahey (2009), cette étude visait à développer, mettre à l’essai et évaluer une intervention auprès de couples âgés vivant avec la MP au stade modéré. À cette fin, un devis qualitatif et une approche participative ont été privilégiés. L’élaboration et l’évaluation de l’intervention s’appuient sur le cadre méthodologique d’Intervention Mapping de Bartholomew et al. (2006) et sur les écrits de Miles et Huberman (2003). L’étude s’est déroulée dans une clinique ambulatoire spécialisée dans la MP. Dix couples et quatre intervenants ont collaboré à la conceptualisation de l’intervention. Trois nouveaux couples en ont fait l’expérimentation et l’évaluation.

L’intervention dyadique compte sept rencontres de 90 minutes, aux deux semaines. Les principaux thèmes, les méthodes et les stratégies d’intervention sont basés sur les besoins et les objectifs des dyades ainsi que sur des théories et des écrits empiriques. L’intervention est orientée vers les préoccupations des dyades, la promotion de la santé, la résolution de problèmes, l’accès aux ressources, la communication et l’ajustement des rôles.

Les résultats de l’étude ont montré la faisabilité, l’acceptabilité et l’utilité de l’intervention. Les principales améliorations notées par les dyades sont l’adoption de comportements de santé, la recherche de solutions ajustées aux situations rencontrées et profitables aux deux partenaires, la capacité de faire appel à des services et l’accroissement des sentiments de maîtrise, de soutien mutuel, de plaisir et d’espoir. Cette étude fournit des pistes aux infirmières, engagées dans différents champs de pratique, pour développer et évaluer des interventions dyadiques écologiquement et théoriquement fondées.

In Quebec, nearly 25 000 people are affected by Parkinson’s disease (PD). They are, for the most part, elders cared for by their spouse. At the moderate stage, PD alters the couples health and quality of life. This stage of the illness offers opportunities for dyadic interventions, as these couples experiment growing losses requiring numerous adjustments. Nevertheless, no study had yet explored their intervention needs during this transition and few interventions to support them have been the object of evaluative studies.

Based on transition theory by Meleis and colleagues (2000) and on family systems approach by Wright and Leahey (2009), the purpose of this study was to develop, implement and evaluate a dyadic intervention oriented towards elderly couples living with PD at the moderate stage. To achieve this goal, a qualitative design and a participative approach were privileged. The Intervention Mapping framework by Bartholomew and colleagues (2006) and the analytic methods developed by Miles and Huberman (2003) were used to conceptualize and evaluate the intervention. The study took place in an ambulatory clinic specialized in PD. Ten couples and four health professionals collaborated to the intervention development. Three new couples tested and evaluated the intervention.

The dyadic intervention consists of seven sessions of 90 minutes, held every second week. The themes of the sessions and the intervention methods and strategies are based on the couples needs and goals, as well as on specific theories and empirical findings. The intervention is oriented towards dyads concerns, health promotion, problem solving, access to resources, communication, and role adjustments.

The study results showed the feasibility, the acceptability and the utility of the intervention. The main benefits observed by the dyads are the adoption of health behaviors, the finding of solutions adapted to various situations and favorable to both partners, the skills to get help and services, and the increased feelings of mastery, mutual support, pleasure and hope. This study can illuminate nurses involved in different domains of practice and interested in developing and evaluating dyadic interventions that are ecologically and theoretically based.