La stigmatisation des aidants familiaux de personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer

Abstract

Le vieillissement de la population entraîne une hausse des maladies chroniques telle que la maladie d’Alzheimer dans nos sociétés occidentales. L’enjeu du vieillissement se répercute aussi dans les réformes de nos politiques sociales, et plus généralement dans la gestion des services publics. Dans ce contexte, le régime de santé publique québécois connaît diverses modifications concernant la prestation de soins de première ligne. De nouveaux acteurs acquièrent des rôles et des responsabilités définissant des enjeux particuliers. Nous étudierons l’un de ces enjeux. Ce mémoire vise à spécifier les processus sociaux à la base de l’isolement des aidants familiaux de personnes atteintes par la maladie d’Alzheimer. La stigmatisation des aidants et les microprocessus afférents sont les principaux mécanismes analysés. Les données sont extraites d’entrevues semi-structurées réalisées avec une cohorte d’aidants familiaux (N=60) suivie longitudinalement depuis le début de leur trajectoire de soins. Une démarche qualitative soutient ce projet. Nous avons analysé un échantillon de douze participants au moyen d’une approche séquentielle. Trois processus typiques ont été identifiés : le stigma de forme en ruptures (séparation sociale), le stigma de forme transitoire (stigma transitoire) et le stigma de forme anomique (anomie sociale). Les résultats suggèrent que les réseaux sociaux des aidants sont soumis à un ensemble de conditions favorisant la structuration du stigma social, la principale condition étant un enjeu de pouvoir concernant le contrôle de la personne malade. Les aidants conjoints de personnes atteintes sont plus enclins à la stigmatisation en début de trajectoire.

Aging populations in western societies contribute to the raise of chronic illnesses such as Alzheimer disease. The issue of aging also echoes in recent political reforms and more generally in the way we manage public services. In this context, Quebec’s public health regime has known diverse modifications concerning “first line caregiving” (soins de première ligne). New actors of the public system have acquired roles and responsibilities defining particular issues. We address one of these issues. This research aims at specifying the social processes inherent to the isolation of family caregivers helping a relative suffering from Alzheimer disease. The stigmatization process and related microprocesses are the principal mechanisms analysed. The data derives from in-depth, semi-structured interviews, realised with a cohort of sixty family caregivers followed longitudinally since the beginning of their care trajectories. A qualitative scheme bears out our investigation. We have analysed a sample of twelve participants using a sequential approach. Three typical processes were identified: social separation, transitory stigma and social anomia. Results suggest that the caregivers’ support networks are subjected to a setting of conditions structuring social stigma, the recurrent condition being an issue of power implying the social control of the ill relative. Caregivers who also are the spouses of the ill relative are the most inclined to stigmatization in early trajectory.