Mise à l'essai d'une intervention infirmière en soutien à la résilience familiale en clinique du Syndrome de Gilles de la Tourette

Abstract

Les membres d’une famille ayant un jeune atteint d’un syndrome de Gilles de la Tourette (SGT) font face à de l’imprévisibilité provoquée par la variance des tics ainsi que par les comorbidités qui peuvent accompagner un tel diagnostic (Goussé et al., 2016). Prenant en compte l’incidence que l’environnement et le contexte peuvent avoir sur l’expression des signes et symptômes (Eaton et al., 2016), il devient primordial de développer une intervention infirmière favorisant une approche globale afin de mieux comprendre comment se vit cette condition de santé au sein de la famille (Augustine et al., 2017). La dynamique familiale joue un rôle important dans l’évaluation, le traitement et la prise en charge du SGT. Afin de prendre en considération cette dynamique familiale et afin de soutenir la résilience des familles, un projet de mise à l’essai de l’intervention du Fil d’Ariane Familial (FAF) a été réalisé en clinique du SGT. La perspective disciplinaire retenue est le Modèle humaniste des soins infirmiers de l’Université de Montréal (Cara et al., 2016). L’approche systémique familiale (Duhamel, 2015; Wright et Leahey, 2013) a servi de cadre de référence dans l’adaptation, la pratique et l’analyse du FAF. Les intentions pédagogiques visées par ce stage étaient, dans un premier temps, l’adaptation de l’intervention du Fil d’Ariane à un contexte familial, suivi d’une planification de sa mise à l’essai dans le milieu, puis finalement d’une mise à l’essai au sein de la clinique du syndrome de Gilles de la Tourette du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine. L’ensemble des intentions pédagogiques ont été atteintes au cours de ce stage. Le FAF a su répondre au besoin d’inclure la famille dans une évaluation faite à la clinique et de favoriser leur processus de résilience familiale. De plus, le FAF a permis de favoriser le plein potentiel des trois familles rencontrées qui étaient jusqu’alors en attente d’une orientation en pédopsychiatrie, laquelle s’est avérée finalement non nécessaire. Les parents et les jeunes se sont sentis reconnus dans leur expérience de santé. Le FAF a également suscité l’intérêt de l’équipe interdisciplinaire dans leur façon d’aborder les familles en mettant l’accent sur les forces plutôt que sur les difficultés entourant la gestion du SGT, tout en offrant une nouvelle perspective de soins pour la clientèle atteinte d’un SGT. En plus d’offrir l’espace pour favoriser les échanges, le FAF a permis d’impliquer les familles dans l’élaboration et la mise en place d’un soin qui est personnalisé et plus adapté à leur réalité et à leurs besoins.