L'expérience du dévoilement telle que perçue par des femmes vivant avec le VIH nées au Québec

Abstract

Le dévoilement de sa séropositivité représente une préoccupation quotidienne des femmes vivant avec le VIH, complexifié par la stigmatisation. L'état des connaissances demeure très fragmenté : les études révèlent des patterns (à qui les femmes dévoilent et à quelle fréquence), les raisons pour dévoiler ou non, les conséquences positives et négatives ainsi que les facteurs liés au dévoilement, limitant une compréhension globale du phénomène. Inspirée de la toile de fond de Parse (1998, 2003), cette présente étude visait à décrire et à mieux comprendre l'expérience du dévoilement, telle que perçue par des femmes vivant avec le VIH nées au Québec. La méthode phénoménologique a été privilégiée afin de recueillir des données auprès de sept participantes, par la tenue d’une entrevue semi structurée. L’analyse des données a reposé sur deux activités de recherche proposées par van Manen (1997), soit la réflexion et l’écriture, permettant d’identifier les sept thèmes suivants : 1) Se respecter tout en considérant les confidents ; 2) Ressentir l’appréhension; 3) Exercer un contrôle pour assurer une protection; 4) S’engager délibérément dans une démarche de révélation-dissimulation; 5) S’exposer au contexte social stigmatisant empreint d’exclusion; 6) Souffrir intérieurement; 7) Bénéficier des retombées positives de sa décision. Ces thèmes ont contribué à la formulation de l’essence du phénomène étudié soit : vivre l’ambivalence d’une démarche paradoxale de révélation-dissimulation, au cœur d’une souffrance profonde intensifiée par la stigmatisation, tout en s’enrichissant des bienfaits recueillis. Il est permis de croire que ces résultats puissent avoir des retombées positives pour guider la pratique infirmière autour du soutien aux femmes dans leur expérience de dévoilement.

Disclosure of seropositivity is a constant concern in women living with HIV; a situation further complicated by social stigma. Knowledge on this topic remains fragmented. Studies show certain patterns –such as to whom and how often women disclose this information–, the reasons for disclosure, the positive and negative consequences as well as the predisposing factors of disclosure, all of which limit the global understanding of this phenomenon. Inspired by Parse’s nursing theory (1998, 2003), the purpose of this study is to describe and gain a better understanding of the experience of disclosing the information of being seropositive as perceived by Quebec-born women living with HIV. The phenomenological method was chosen for data collection from seven participants through a semi-structured interview. Data analysis rested on two research activities suggested by van Manen (1997): reflection and writing, which allowed identification of the following seven themes: 1) Having self-respect while choosing confidants; 2) Feeling apprehension; 3) Exercising control to ensure protection; 4) Deliberately engaging in a process of revealing-concealing; 5) Exposing oneself to stigma and social exclusion; 6) Internal suffering; 7) Benefiting from the positive effects of such a decision. These themes contributed to the formulation of the essence of the phenomenon which can be read as such: Living the ambivalence of a paradoxical process of revealing-concealing, within a profound suffering intensified by stigma, while being enriched by the benefits attained. We believe that these results could have positive effects to guide nursing practice in supporting women during their experience of disclosure.