A qualitative study of kidney transplant recipients' psychosocial health

Abstract

La transplantation rénale est le traitement optimal pour les patients souffrant d'insuffisance rénale, mais elle entraîne également des changements dans le bien-être psychosocial des receveurs après la transplantation. Des recherches antérieures soulignent les craintes de rejet du greffon, ainsi que les sentiments de culpabilité, d'endettement et d’inquiétude envers le donneur. De plus, plusieurs études ont démontré des différences dans les expériences psychologiques des receveurs selon le contexte du don. La relation avec le donneur semble être une source sous-jacente à ces différences. L'objectif de cette thèse était d'explorer l'expérience des receveurs dans différents contextes de don, avec une concentration sur la relation avec le donneur. Dans notre première étude, nous avons exploré l’expérience vécu des receveurs dans le cadre du programme canadien de dons de reins appariés avec l’objectif d’explorer si la présence d'un donneur vivant connu et d'un donneur anonyme aurait un impact sur leur bien-être psychosocial en exacerbant les sentiments de culpabilité, d'endettement et les inquiétudes. Dans notre deuxième étude, nous avons exploré les expériences des receveurs dans le contexte du don décédé et du don vivant, ainsi que par type de donneur. L'objectif de cette deuxième étude était de mieux comprendre la relation avec le donneur décédé et le donneur vivant, ainsi que son impact sur le bien-être psychosocial des receveurs. Nous avons également cherché à identifier les convergences et les différences des expériences relationnelles entre ces contextes pour mettre en lumière des fondements psychologiques communs ou spécifiques à un contexte. Nous avons choisi une méthodologie de recherche qualitative utilisant des entretiens individuels semistructurés sur un échantillon de 8 participants et 12 participants dans la première et la deuxième étude, respectivement. Les analyses ont été guidées par une analyse phénoménologique interprétative. Les résultats du premier article montrent que les receveurs construisent une image positive de leur donneur anonyme et recherchent un niveau optimal de proximité et de distance à leur égard. Au niveau de la relation avec le donneur connu, un sentiment d'intimité se développe après la transplantation. De plus, la gratitude coexiste avec la culpabilité et l'endettement dans la relation avec les donneurs connus et anonymes. Enfin, des facteurs de stress spécifiques au programme de don apparié sont apparus. Les résultats normalisent et apportent une meilleure compréhension de la réalité des receveurs de dons appariés aux professionnels de santé en démontrant les points communs avec les receveurs de dons vivants directs et de dons cadavériques. En ce qui concerne notre deuxième article, les résultats ont mis en évidence l'importance du fardeau du don pour les receveurs, et les sentiments de culpabilité et d'endettement correspondants, ainsi qu'un sens aigu de la responsabilité de prendre soin de la greffe pour montrer que le don n'a pas été vain. Des préoccupations liées à l'asymétrie sont également apparues. Les questions pertinentes aux interventions psychologiques ont été discutées, ainsi que des pistes pour les recherches futures. Nous avons conclu en présentant une synthèse de ces résultats mettant en évidence les domaines communs entre les deux études, qui ont éclairé nos suggestions pour des recherches futures ainsi que les implications cliniques.

Kidney transplantation is the optimal treatment for patients coping with kidney failure, but it also leads to changes in recipients' psychosocial well-being post-transplantation. Prior research points to kidney recipients' experience of fears of graft rejection, guilt, indebtedness, and worries toward the donor. Moreover, several studies point to differences in recipients' psychological experiences depending on the donation context, and the relationship with the donor seems to be one source underlying these differences. The aim of this thesis was to conduct a detailed investigation of recipients' experience in different donation contexts, focusing on the relationship with the donor. In our first study, we explored experiences within the context of Canada's kidney paired donation program to determine whether the presence of both a known, living donor and an anonymous donor would impact recipients’ psychosocial well-being by exacerbating feelings of guilt, indebtedness, and worries about the donor(s). In our second study, we explored recipients' experiences in deceased donation and living donation, as well as by donor type. The aim of this second study was to gain a more precise understanding of the nature of the relationship with the deceased donor and the living donor, in addition to donor type in the latter. We also sought to investigate how this relationship impacts recipients' psychosocial well-being and identify convergences and differences between contexts to shed light on common psychological underpinnings or those specific to a donation context. We chose a qualitative research methodology using one-to-one semi structured interviews on a sample of 8 participants and 12 participants in the first and second study, respectively. Analyses were guided by interpretative phenomenological analysis. Results in the first article demonstrate that recipients form a positive image of their anonymous donor and seek an optimal level of proximity and distance towards them. In terms of the relationship with the known donor, an increased sense of intimacy is felt. Moreover, gratitude co-existed with guilt and indebtedness in the relationship with known and anonymous donors. Lastly, KPD-specific stressors emerged, with variances in how they were appraised. Results normalize and bring a better understanding of KPD recipients' reality to healthcare professionals by demonstrating points in common with recipients of direct living donation and deceased donation. In terms of our second article, results showcased the salience of the burden of donation to recipients, and corresponding feelings of guilt and indebtedness, as well as a strong sense of responsibility to take care of the transplant to show the donation wasn’t in vain. Concerns related to asymmetry also emerged. Issues relevant to psychological interventions and direction for future studies were discussed. We concluded by presenting a synthesis of these findings highlighting common areas between both studies, which informed our suggestions for future research.