Legislation, health policy, and the utilisation of sexual and reproductive health services by people with disabilities : a mixed methods study in post-conflict Northern Uganda

Abstract

Introduction : Les droits en matière de santé sexuelle et reproductive (SSR) sont essentiels pour parvenir à une couverture sanitaire universelle pour tous, y compris les personnes handicapées. L'Ouganda a émergé d'un conflit armé de 20 ans qui a engendré à la fois des handicaps et des dommages aux systèmes de santé, en particulier au nord du pays. Une personne sur cinq vit avec un handicap en Ouganda où plusieurs lois et politiques ont été adoptées promouvant les droits des personnes handicapées. Or, leur accès aux services de SSR demeure limité. Les rôles genrés restent omniprésents et les hommes et les jeunes handicapés sont moins ciblés par les programmes de SSR (article 1). Les politiques de santé et leur mise en œuvre nécessitent donc une analyse contextuelle plus approfondie pour protéger le droit à la santé des personnes handicapées. Cette thèse visait à examiner les relations perçues et empiriques entre la législation, les politiques de santé et l'utilisation des services de SSR par les personnes handicapées dans la région post-conflit au nord l'Ouganda.

Méthodes : Un devis séquentiel exploratoire de méthodes mixtes s'est appuyé sur le cadre d’analyse des politiques basée sur l'intersectionnalité (IBPA). 1) Nous avons mené une étude de cas multiples auprès de cinq groupes d'acteurs des politiques (personnes handicapées, prestataires de services, organisations de personnes handicapées, organisations nationales et internationales, et décideurs politiques nationaux), thématiquement analysé 45 entretiens approfondis et neuf groupes de discussion, et observé sept structures de santé en matière d'accessibilité. 2) Nous avons analysé des données secondaires provenant des enquêtes démographiques et sanitaires ougandaises de 2006, 2011 et 2016 à l'aide de régressions logistiques multivariées. Le but était d’analyser l'utilisation des services de SSR chez 15 739 personnes au cours de la décennie qui a suivi l'adoption de la Loi sur le handicap en Ouganda. 3) Une revue systématique a été réalisée pour examiner les relations entre la législation, les politiques de santé et l'utilisation des services de SSR parmi les populations vulnérables en Afrique subsaharienne (1994-2019). Résultats : Cette thèse met en exergue quatre résultats principaux. 1) Le cadre de l’IBPA a mis en évidence des relations complexes entre la législation, les politiques de santé et l'utilisation des services de SSR chez les personnes handicapées au nord de l'Ouganda. Ces relations ont été marquées par des défis de mise en œuvre des politiques, la violation des droits des personnes handicapées, et des vulnérabilités croisées vécues par les personnes handicapées, exacerbées par les structures de pouvoir sociétales sous-jacentes. Les perceptions des différents groupes d'acteurs des politiques convergeaient en soulignant les iniquités persistantes en matière de SSR auxquelles sont confrontées les personnes handicapées (articles 2 et 3). L'utilisation des services de SSR s’est accrue au fil du temps. Cependant, elle ne s'est pas améliorée de la même manière pour tous. L'évolution de l'utilisation des services de SSR sur une décennie a révélé des tendances d’utilisation des services nuancées chez les personnes vivant avec différentes incapacités; notamment, les femmes plus nanties avec une incapacité auditive étaient moins susceptibles d'avoir utilisé les services de maternité comparativement aux femmes pauvres non handicapées (article 4). 2) Les cinq groupes d’acteurs des politiques ont identifié des défis en matière de mise en œuvre des politiques et ont émis plusieurs recommandations concrètes et complémentaires pour lever les barrières et rendre opérationnelles les mesures transformatrices, telles que la budgétisation et la collecte de données sur le handicap (articles 2 et 3). 3) Les résultats au niveau local (Ouganda) ont permis de contextualiser ceux au niveau régional (Afrique subsaharienne), et vice versa. Une revue systématique sur une période de 25 ans a montré que les personnes handicapées restent dans l’angle mort de la recherche sur l'analyse des politiques en matière d’utilisation des services SSR (article 5). 4) La pratique de la réflexivité tout au long de la recherche a mis en lumière les tensions dans l'application des normes éthiques dans le contexte de la recherche qualitative en santé mondiale avec des personnes handicapées menée dans le Sud (article 6).

Conclusion : Ces résultats permettent aux acteurs des politiques à différents niveaux d'agir – maintenant – pour aborder et corriger les iniquités sociales de santé vécues par les personnes handicapées. Le cadre de l'IBPA s'est avéré un outil analytique et théorique utile pour mieux comprendre les questions complexes liées aux politiques et aux vulnérabilités intersectionnelles auxquelles font face les personnes handicapées. Ce cadre pourrait enrichir d’autres cadres existants d’analyse des politiques. La thèse propose deux adaptations théoriques, soit le cadre du IBPA combiné au « Multiple Streams Framework» de Kingdon et au « Policy Triangle Model» de Walt et Gilson pour de futures recherches en santé mondiale sensibles au handicap et axées sur l'analyse des politiques basées sur l'équité.

Introduction: Sexual and reproductive health (SRH) rights are essential to achieve universal health coverage (UHC) for all, including people with disabilities. Uganda emerged from a 20-year armed conflict which created both disability and damage to health systems, especially in the Northern region. One Ugandan in five lives with some disability. Uganda adopted a series of normative tools promoting the rights of people with disabilities. However, their access to SRH services remains limited. More broadly, ableist gendered roles remain pervasive and men and youth with disabilities are less targeted by SRH programmes (Article 1). Health policies and their implementation need deeper contextualised analysis to protect the right to health of people with disabilities. This thesis aimed to examine the perceived and empirical relationships among legislation, health policies, and SRH service utilisation among people with disabilities in post-conflict Northern Uganda.

Methods: A sequential exploratory mixed methods design was informed by the Intersectionality-based Policy Analysis (IPBA) framework. First, I conducted a multiple case study with five groups of policy actors (people with disabilities, service providers, disabled people’s organisations, national and international organisations, and national policy-makers). I thematically analysed 45 in-depth interviews and nine focus groups and observed seven health facilities regarding accessibility. Second, I analysed secondary data with multivariable logistic regressions, from the 2006, 2011, and 2016 Uganda Demographic and Health Surveys regarding SRH service use among 15,739 individuals in the decade following the adoption of national legislation promoting the rights of people with disabilities. Third, I conducted a systematic review examining the relationships among legislation, health policies, and SRH service use among vulnerable populations in sub-Saharan Africa (1994-2019).

Results: This thesis highlights four main findings. First, the IBPA framework revealed complex relationships among legislation, health policy, and the use of SRH services by people with disabilities in Northern Uganda. These relationships were marked by policy implementation challenges, disability rights violation through multiple barriers to access, and intersecting vulnerabilities experienced by people with disabilities, exacerbated by underlying societal power structures. On one hand, the perceptions of different groups of policy actors converged by emphasising the ongoing SRH inequities faced by people with disabilities (Articles 2 and 3). On the other hand, although SRH service use improved over time, it did not improve equally for everyone. The 10-year SRH service use trend showed nuanced patterns across people with different impairments; notably, richer women with hearing impairments were less likely than poor non-disabled women to have used safe motherhood services (Article 4). Second, despite identifying legislation and policy implementation challenges, the five groups of policy actors suggested several concrete and complementary recommendations to address barriers and operationalise transformative measures, such as disability data collection and budgeting (Articles 2 and 3). Third, research findings at the local level (Uganda) contextualised the findings at the regional level (sub-Saharan Africa), and vice versa. A 25-year systematic review showed that people with disabilities continue to be a blind spot in research on SRH service use and policy analysis (Article 5). Finally, the practice of reflexivity throughout the research revealed tensions in the application of ethics norms in the context of global health qualitative research with people with disabilities conducted in the Global South (Article 6).

Conclusion: The IPBA framework proved to be a useful and transformation-oriented analytical tool to disentangle complex policy implementation issues and multiple intersecting vulnerabilities and barriers to SRH service access and utilisation by people with disabilities. This thesis proposes two adapted conceptual frameworks for future disability-sensitive research focusing on equity-focused policy analysis in global health, integrating IBPA with Kingdon’s Policy Streams framework to enhance sensitivity to equity and Walt and Gilson’s Policy Triangle model to enhance sensitivity to the multiple dimensions of (in)equity. The Sustainable Development Goals emphasise inclusiveness and accountability. UHC for all is only possible through transformative action and research to fill knowledge and programmatic gaps, focusing on equity and human and disability rights. This thesis provides evidence enabling policy actors at different levels to act – now – to address and redress the social health inequities experienced by people with disabilities.