Perceptions du proche aidant et du professionnel de la santé quant au statut fonctionnel des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’autres troubles neurocognitifs : un examen de la portée

Abstract

Le rôle de proche aidant est essentiel pour soutenir l’autonomie de la personne ayant la maladie d’Alzheimer (ou un autre trouble neurocognitif). Or, bien que la perception du proche aidant quant au statut fonctionnel de l’aîné à qui il offre du soutien ait déjà été étudiée, il n'existe pas de revue de littérature ayant abordé la correspondance entre l'évaluation d'un professionnel et la perception du statut fonctionnel par les proches aidants. L’objectif de cette étude est donc de comparer la perception du proche aidant et celle du professionnel de la santé quant au statut fonctionnel des aînés ayant la maladie d’Alzheimer (ou d’autres troubles neurocognitifs). Pour ce faire, un examen de la portée a été réalisé. Seize articles répondant aux critères d'inclusion ont été inclus dans l’étude. Toutes les études sélectionnées étaient non-expérimentales (transversale, longitudinale, cohorte avec groupe conrôle, cohorte, qualitative et mixte), et représentaient des échantillons hétérogènes concernant la dimension cognitive des sujets. La majorité des études (n=10) comptaient plus de femmes que d’hommes parmi ses participants. L’âge des aînés ayant un trouble neurocognitif variait entre 62,4 (±6,8) ans et 82,7 (±6,4) ans et celui des proches aidants variait de 48,2 (±15,2) ans à 79,6 (±8,5) ans. Les conjoints de personnes ayant la maladie d’Alzheimer ou un trouble neurocognitif sont les principaux dispensateurs d’aide parmi les proches aidants, suivi des enfants. Les milieux d'évaluation variaient entre le domicile, les milieux cliniques ou les laboratoires de centres de recherche. Les résultats de 75 % des études montrent que les évaluations faites par les professionnels donnent des résultats divergents avec la perception des proches aidants. Aussi, dans 31 % des études, la tendance était la sous-estimation des capacités par les proches aidants comparativement aux professionnels alors que dans 25 % des études, la tendance allait dans le sens de la surestimation des capacités. Enfin, dans 19 % des études, ou ne précisait pas la nature des divergences (sous-estimation ou surestimation). Des résultats portant sur la nature de la relation entre la personne ayant un trouble neurocognitif et son proche suggèrent que les conjoints ont tendance à surestimer les habiletés fonctionnelles des personnes ayant des troubles neurocognitifs à un stade léger, tandis que les proches ayant un autre type de lien (enfant, ami) montrent généralement une tendance à la sous-estimation. De plus, les divergences entre les proches aidants et les professionnels sont davantage susceptibles de porter sur des activités en lien avec les activités instrumentales de la vie quotidienne. Des études additionnelles auprès des proches aidants devront être réalisées en parallèle à des évaluations standardisées par des professionnels de la santé afin de recueillir des données plus complètes qui aideront à mieux comprendre quelles sont les activités qui sont perçues de façon divergente selon ces deux points de vue.

The role of the caregiver is essential in supporting the autonomy of those with Alzheimer's disease (or another neurocognitive disorder). However, although the caregiver's perception of the functional status of the person to whom he or she provides support has already been studied, no literature review that has addressed the correspondence between a professional assessment and the perception of functional status by caregivers. The objective of this study is therefore to compare the caregiver's perception and evaluation of the healthcare professional regarding the functional status of seniors with Alzheimer's disease (or other neurocognitive disorders). To do so, a scope review was conducted. Sixteen articles meeting the inclusion criteria were included in the study. All studies were non-experimental (cross-sectional, longitudinal, cohort with control group, cohort, qualitative and mixed), and represented heterogeneous samples with respect to the cognitive dimension of the subjects. The majority of studies (n=10) had more female than male participants. The age of seniors with a neurocognitive disorder ranged from 62.4 (±6.8) y.o. to 82.73 (±6.4) y.o., and that of caregivers ranged from 48.2 (±15.2) y.o. to 79.6 (±8.5) y.o. Spouses of people with Alzheimer's disease or a neurocognitive disorder were the primary caregivers among family caregivers, followed by children. Assessment settings varied from home, clinical settings or research center laboratories. The results of 75 % of the studies show that the assessments made by professionals gave results that diverge from the perception of caregivers. In 31 % of the studies, there was a tendency for caregivers to underestimate abilities compared to professionals, while in 25 % of the studies, there was a tendency for caregivers to overestimate abilities. Finally, in 19 % of the studies, the nature of the discrepancies (underestimation or overestimation) was not specified Results on the nature of the relationship between the person with a neurocognitive disorder and his/her caregiver suggest that spouses tend to overestimate the functional abilities of people with mild neurocognitive disorders, while relatives in other types of relationships (child, friend) generally show a tendency to underestimate them. Moreover, differences between caregivers and professionals are more likely to be related to activities related to instrumental activities of daily living. Additional studies with caregivers will have to be conducted in parallel with standardized assessments by healthcare professionals in order to collect more data to better understand which activities of functional status are perceived in a divergent way.