La transition entre la pédiatrie et le secteur adulte : quels programmes et quel rôle pour le patient accompagnateur?

Abstract

Contexte : En raison de l’amélioration des traitements pédiatriques, de plus en plus d’enfants atteints d’une maladie chronique deviennent adultes. La transition pédiatrique est donc devenue un enjeu majeur pour la continuité des soins offerts à cette population. Bien que diverses initiatives de préparation à la transition et de normalisation du transfert aient été tentées, il existe encore beaucoup de jeunes qui ne vivent pas un transfert harmonieux et sont donc non suivis une fois adultes. Cela entraîne des périodes d’instabilité pour leur état de santé physique, psychologique et social. Afin de mieux répondre aux besoins de santé particuliers de ces jeunes adultes, la présente recherche évalue les besoins et l’intérêt pour l’instauration d’un programme coconstruit de patients accompagnateurs dans la transition pédiatrique en gastro-entérologie, en se basant sur les expériences menées chez les adultes en oncologie, en chirurgie et en santé mentale.

Objectif : L’objectif de notre mémoire est triple : 1) réaliser une revue systématique de la littérature portant sur les programmes mis en place pour favoriser la transition et mettre en évidence les effets de ces programmes; 2) évaluer les principaux défis qu’ont à relever les divers groupes d’acteurs lors du processus de transition entre un centre spécialisé en pédiatrie de la région montréalaise et un centre hospitalier quaternaire de la même région, le Centre hospitalier universitaire adulte; et 3) explorer avec les participants de la recherche leur intérêt à l’égard de la présence de patients accompagnateurs pour les épauler dans ce processus.

Méthodologie : Pour atteindre notre premier objectif, nous avons réalisé une synthèse interprétative des connaissances sur les différents programmes de développement des habiletés d’autogestion de la maladie (voir l’article 1 à la section 3.1). Dans le cas de nos deuxième et troisième objectifs, une étude qualitative a été menée grâce à des groupes de discussion et à des entrevues semi-structurées menés avec des adolescents, des jeunes adultes, des parents et des professionnels de la santé d’un centre tertiaire pédiatrique et d’un centre tertiaire adulte (voir l’article 2 à la section 3.2). L’analyse thématique des données a révélé qu’un soutien par les pairs serait pertinent au cours de ce processus de transition, en particulier pour les parents des adolescents et pour les jeunes adultes, auquel cas le soutien serait assuré idéalement par des jeunes adultes. Les adolescents, quant à eux, n’en ont pas manifesté le besoin.

Contribution scientifique : Les résultats de notre mémoire contribuent au développement des connaissances dans le domaine de la transition pédiatrique, plus particulièrement pour les patients atteints d’une maladie inflammatoire de l’intestin (MII). En effet, bien que l’apport des pairs aidants ou des patients accompagnateurs en santé mentale et dans d’autres domaines ait été documenté, peu d’études se sont penchées sur l’intérêt d’avoir des jeunes adultes accompagnateurs auprès d’une population d’adolescents, en particulier dans le cas des MII.

Context: As a result of improved pediatric treatments, more and more children with chronic diseases are living into adulthood. As a result, the pediatric transition has become a major issue for continuity of care in this population. Although there have been various initiatives to prepare the transition and standardize the transfer, many young people still do not experience a smooth transfer, and are therefore not being properly followed when they attain their majority. This leads to periods of instability in their physical, psychological and social health. To better meet the specific health needs of these young adults, this study evaluates the need and interest in establishing a co-constructed program involving accompanying patients in the pediatric transition to gastroenterology, based on adult experiences in oncology, surgery and mental health.

Objectives: Our thesis has three objectives: (1) to conduct a systematic review of the literature on programs that have been implemented to ease this transition and describe the effects of these programs; (2) to assess the main challenges faced by the various groups of stakeholders during the transition process from a centre specialized in pediatrics in the Montreal region, to a quaternary hospital centre in the same region; and (3) to explore, among the study participants, their interest in having an accompanying patient for support through this process.

Methodology: To achieve our first objective, we conducted an interpretive synthesis of knowledge on the various programs for developing skills in disease self-management (see Article 1 in Section 3.1). For our second and third objectives, a qualitative study was conducted by holding focus groups and semi-structured interviews with adolescents, young adults, parents, and healthcare professionals from a pediatric tertiary centre and an adult tertiary centre (see Article 2 in Section 3.2). The thematic analysis of the data revealed that peer support would be relevant during this transition process, particularly for the parents of adolescents and for young adults, in which case the support would ideally be provided by young adults. On the other hand, the adolescents did not feel the need for such support.

Scientific contribution: The results of our thesis help further knowledge in the field of pediatric transition and, more specifically, on patients with inflammatory bowel disease (IBD). Although the contribution of peer caregivers or accompanying patients in mental health and other areas has already been documented, few studies have examined the value of having young adults accompanying a population of adolescents, particularly in the case of IBD.