Approche famille-partenaire : perspective des gestionnaires, des intervenants et des parents d’enfants ayant un trouble neurodéveloppemental

Abstract

Contexte : Les troubles neurodéveloppementaux (TND) sont de plus en plus abordés comme étant une problématique chronique de santé. Dans un contexte de pression financière accrue en santé, pour conjuguer avec les défis associés à la chronicité, le mouvement actuel usager-partenaire est considéré comme une piste de solution prometteuse et humaniste. Pour les jeunes ayant un TND, la reconnaissance du rôle central des parents amène à suivre ce mouvement en abordant l’approche famille-partenaire (AFP). Peu documentée, cette approche s’inscrit en continuité avec les écrits qui associent la collaboration parent-intervenant à des retombées positives, mais qui relèvent des écueils importants pour une manifestation réelle. Un partenariat peu optimal peut occasionner plusieurs conséquences néfastes pour l’enfant, pour la famille, pour les intervenants et ultimement pour la performance des systèmes de santé. Objectifs : Cette étude vise à explorer les représentations des parents, des intervenants et des gestionnaires en regard de l’AFP afin de favoriser l’implication des familles dans le continuum de soins et de services offerts aux enfants présentant un TND. Plus spécifiquement, les objectifs ciblés sont (1) de caractériser les similarités et les différences entre les perceptions des parents, des intervenants et des gestionnaires, (2) de décrire les facteurs facilitant ou limitant l’implication des familles comme partenaires et (3) d’identifier les pistes d’intervention qui contribueraient à améliorer ou à consolider ce partenariat. Méthodologie : Une recherche exploratoire descriptive, à méthodologie qualitative, a été réalisée auprès de gestionnaires (n=4), d’intervenants (n=7), de représentants d’organismes communautaires (n=3) et de parents d’enfants ayant TND (n=8). La collecte des données s’est tenue dans la région de Québec via un groupe de discussion pour les parents et via des entrevues individuelles pour les autres groupes d’acteurs-clés. Une analyse thématique de contenu déductive-inductive, selon trois thèmes relatifs aux objectifs spécifiques de l’étude, a été privilégiée pour traiter les données. Résultats : Les résultats confirment une volonté commune de tous les groupes d’acteurs clés de tendre vers une approche de partenariat malgré un vécu actuel qui démontre de nombreux défis pour une manifestation réelle dans la pratique. Cette étude fait ressortir que l’implication des familles comme partenaires est influencée par une multitude de facteurs reliés à l’enfant et à sa famille, à l’intervenant, à la relation, à l’organisation et à la société. De plus, cette recherche relève une diversité de pistes d’intervention pouvant contribuer à améliorer le partenariat en s’actualisant à différents niveaux : niveau de la pratique, niveau de l’organisation des services et de la gouvernance et niveau de l’élaboration des politiques. Une démarche d’analyse des résultats issus de la présente étude permet d’en arriver à proposer un modèle intégrateur qui vise à guider une implantation réelle du partenariat famille-intervenant : le modèle Approche famille-partenaire auprès des enfants ayant un trouble neurodéveloppemental (M-AFP-TND). Dans le but d’agir sur les symptômes sociaux associés aux TND, ce modèle souligne, entre autres, l’importance d’établir un rapport égalitaire entre la famille et l’intervenant et la nécessité de considérer une responsabilité partagée entre les acteurs œuvrant à différents niveaux. Conclusion : Pour des résultats de santé optimaux auprès des enfants ayant un TND, l’actualisation du M-AFP-TND doit inévitablement passer par une réflexion collective qui se base sur une compréhension commune de ses éléments structurants et de ses conditions favorables proposés.

Context: Neurodevelopmental disorders (NDD) are increasingly being addressed as a chronic health problematic. In the context of an increased financially pressured health system, to cope with challenges associated with this chronicity, the current user-partner movement is considered a promising and humanistic health action path. For young people with NDD, recognizing the central role of parents leads to follow this movement by bringing forward the family-partner approach (FPA). Poorly documented, this approach is in continuity with the literature that associates parent-health professional collaboration to positive spin-offs, buy that also puts forward hurdles in real implementation. An under optimized partnership can generate several undesirable consequences for the child, the family, health professionals and ultimately performance of the whole healthcare system. Goals: This study aims to explore the perspective of parents, health professionals and managers with regard to the FPA in order to favor family involvement in the care continuum and services offered to children with a NDD condition. More specifically, the targeted goals are (1) to characterize similarities and differences between the perceptions of parents, health professionals and managers, (2) to describe factors easing or limiting the involvement of families as partners and (3) to identify intervention paths which would contribute to improve or consolidate this partnership. Methodology; An exploratory descriptive research, with qualitative methodology, was conducted towards managers (n=4), health professionals (n=7), community organizations representatives (n=3) and parents of children having a NDD (n=8). The data gathering was held in the Quebec City area through a focus group for parents and through individual interviews for the other groups of key players. A thematic analysis of deductive-inductive content, following three themes relative to the study specific goals have been chosen to process the data. Results: The results confirm a common wish from all the key players to tend towards a partnership approach, despite the actual situation which demonstrates the numerous challenges to enact a real implementation in practice. This study suggests that family involvement as partners is influenced by a multiplicity of factors linked to the child and the family, the health professionals, the relationship, the organization as well as the society. Hence, this research reveals a diversity of intervention paths possibly contributing to improve the partnership in actualizing itself at different levels: level of practice, level of organizational design and governance and level of policy development. An analysis process of the results computed from the present study allows the proposal of an integrated model which aims to guide a realistic implementation of the parent-health professional partnership: the model Family-partner approach toward children having neurodevelopmental disorders (M-FPA-NDD). In order to act on the social symptoms associated with NDD, this model highlights, among other things, the importance of establishing a fair relationship between the family and health professionals and the need to consider a shared responsibility between the players acting at different levels. Conclusion: To achieve optimal health results toward children having a NDD, the actualization of the M-FPA-NDD must absolutely pass by a collective thinking based on a common understanding of its structuring elements and proposed favorable conditions