Anticiper l’avenir de la prévention basée sur le risque génétique : analyse qualitative de la perception des participants à l’étude «Dessine-moi un futur!»

Abstract

En cette ère de «nouvelle santé publique», les professionnels sont exhortés à détourner leur attention de l’individu afin de pouvoir mettre l’accent sur les déterminants sociaux de la santé. Un phénomène contraire s’opère dans le domaine des sciences biomédicales, où un mouvement vers la santé personnalisée permet d’envisager des soins préventifs et curatifs adaptés à chaque individu, en fonction de son profil de risque génétique. Bien qu’elles n’aient que partiellement fait leur entrée dans notre système de santé, ces avancées scientifiques risquent de changer significativement le visage de la prévention, et dans cette foulée, de susciter des débats de société importants. L'étude proposée vise à contribuer à une réflexion sur l'avenir d'une des fonctions essentielles de la santé publique en tentant de mieux comprendre comment le public perçoit la prévention basée sur le risque génétique. Ce projet de recherche qualitative consiste en l'analyse secondaire des échanges ayant eu lieu lors de quatre ateliers délibératifs auxquels ont participé des membres du public d'horizons divers, et durant lesquels ceux-ci ont débattu de la désirabilité d'une technologie préventive fictive, le «rectificateur cardiaque». La théorie de la structuration d'Anthony Giddens est utilisée comme cadre conceptuel guidant l’analyse des échanges. Celle-ci permet d’émettre les trois constats suivants: a- le « rectificateur cardiaque » est loin d’être interprété par tous les participants comme étant une intervention préventive; b- son utilisation est perçue comme étant légitime ou non dépendamment principalement des groupes de personnes qu’elle viserait; c- l’intervention proposée ne se pense pas hors contexte.

In this era of «new public health», professionals are urged to shift their attention away from individuals and to pay greater attention to the social determinants of health. In the field of biomedical sciences, a movement in the opposite direction towards personalised health might allow for preventive and curative care tailored to each individual, according to their genetic risk profile. While scientific advances in the field of genomics have only begun to pave their way into our healthcare system, they carry the potential to change the face of prevention and give rise to important societal debates. This study’s aim is to contribute to a reflection on the future of one of the essential functions of public health by exploring public perceptions of prevention based on genetic risk. This qualitative research project consists of a secondary analysis of the content of exchanges which occurred between members of the public in the context of four deliberative workshops, during which they debated on the desirability of a fictive preventive technology, the «cardiac rectifier». Anthony Giddens’ theory of structuration is used as a conceptual framework to guide the analysis of the exchanges, which led to the following findings: a- the «cardiac rectifier» is far from being interpreted as a preventive intervention by every participant; b- its use is perceived as being legitimate or not on the basis of which group of individuals it would target; c- the proposed intervention cannot be thought of out of context.